Sözcü Plus Giriş

Türkiye'de 200 kişiye sinir ucu kanseri teşhisi konuldu. Onlardan biri İpek ve Serkan Teker Çifti'nin 4 yaşındaki oğulları Ali Ekrem!..

RÖPORTAJ: Özlem GÜRSES- Ali, kemoterapi görüyor… Ardından kök hücre tedavisine başlanacak. Kendi hücreleri yeterli olmazsa tek şansı ilik nakli… Ailenin ise bir çağrısı var: Lütfen Türk Kızılayı'na kan bağışı yapın, belki de Ali Ekrem'e siz can aşısı olacaksınız…

“Ben asla ajitasyon ya da duygu sömürüsü olsun istemiyorum, biz sadece bir çağrı yapıyoruz, bizim durumumuzdaki benzer tüm hastalar için…” Telefondaki ses böyle diyordu. Konuşan genç bir anne, 4 yaşındaki Ali Ekrem'in annesi İpek Teker. Belki bazılarınız onu sosyal medyadaki “kök hücre bankası” ve kan bağışı çağrısından hatırlayacak…


Bu çağrı yayılmaya başladığında bu aileyi tanımak istedim. İpek ve Serkan Çifti'yle bir hastanenin pediatrik onkoloji katında konuştum. Bir bayram günü… Tek oğulları Ali Ekrem'e nöroblastoma, yani sinir uçları kanseri teşhisi konulduğundan beri bambaşka bir hayata geçiş yapmışlar… Üstelik sadece tedavi süreci değil, teşhis süreci de çok yavaş ve zorlu ilerlemiş. O doktordan bu doktora koştururken hem zaman kaybetmişler hem enerji. Hastalık dünyada da az görülen bir tür. Amerika'da yılda 250 çocuğa bu teşhis konuyormuş.

ZORLU YOLCULUĞA DİRENİYOR AMA…

Ali Ekrem 22 Mayıs'taki ameliyatından bu güne 3'üncü kemoterapisini görüyor… Şimdilik bedeni bu zorlu yolculukta iyi dirense de önünde daha 3 evre kemoterapi ve belki de bir ilik nakli ameliyatı var, hastalık kemiğe de sıçramış durumda. İşte bu noktada İpek ve Serkan'ın çağrısı hayati önem taşıyor; hepimize sesleniyorlar, ülkedeki en kapsamlı kök hücre bankasına, yani Türk Kızılayı'na kan bağışı yapmamız için. Çünkü belki de önümüzdeki birkaç hafta içinde 4 yaşındaki dünya şekeri Ali Ekrem'in hayata tutunması için sizin ya da benim kanımız, iliğimiz can suyu olacak.

İLK BELİRTİ BACAKTA AKSAMA OLDU

Hikayenin başına dönelim, 5 Mayıs'ta Ali Ekrem'e teşhis kondu. Nasıl kondu, siz nasıl fark ettiniz?
İpek Teker (İ.T.): Ali Ekrem çok spor yapan bir çocuk. Mart ayında Ali Ekrem anneannesiyle kalıyordu. Bir gün baktım, bacağı aksıyor. 'Çok futbol oynadı' dedi annem, yine de bir doktor arkadaşıma gösterdim, o da ‘eklemde bir sıkıntı yok' deyince rahatladım. Birkaç gün sonra okula gidecek, ‘Yürüyemiyorum' diye bağırıyor çocuk! Ayağının üstüne basamıyor. Kaptığım gibi bir ortopediste götürdüm. 'Ateşli hastalık geçirdi mi?' diye sordu, 'Evet' dedim.  Doktor, 'Bazen bakteriler eklemlere yerleşir, olabilir' dedi, ağrıkesici verdi, gerçekten de geriledi. Aradan bir hafta geçti, Ali Ekrem dedi ki  'Anne benim göğüs kafesimin içi ağrıyor.' Doktorumuzu aradım; muayene etti, her tetkik yapıldı, hiçbir şey çıkmadı. Bir süre sonra Ali Ekrem her akşam ateşlenmeye başladı. Büyüme doktoruna gittik, o beni perişan etti. Çocuğu muayene bile etmedi, 'Siz yeni nesil anneler çocukları tepenize çıkarıyorsunuz' dedi, rapor yazdı. O raporu saklıyorum çünkü hesaplaşacağım o kadınla, rapor şöyle 'Gelişimi yaşının gerisinde, mutsuz, agresif, psikiyatrik konsültasyon gerekir.

ULTRASON ÇEKİLDİ, TÜMÖR GÖRÜLDÜ

İnanılır gibi değil bu anlattıklarınız!
(İ.T.): Bitmedi ki daha! Bir nöropsikolog tavsiye edildi, gittik, iki göz iki çeşme… Okan Bey dedi ki: Siz bunu tıbbi olarak araştırın, çünkü burada psikolojik hiçbir sıkıntı yok. Haftalar geçti böyle.

Kim koydu teşhisi?
Serkan Teker (S.T.): Radyolog arkadaşımız koydu. Rica ettik, doktor istem kağıdı olmadan tüm batın ultrason çeker misin diye… Her şey çıktı ortaya. Ultrasonda, 9 santimlik tümör göründü.

Nasıl atlanabilir böyle bir şey?
(S.T.):  Aslına bakarsanız bu nöroplastomda teşhislerin yüzde 80'i hastalık ilerledikten sonra konulabiliyormuş. Özellikle bizimkinde kendini böbreklerle bağırsak arasına saklamış bir tümör. Hiçbir organa baskı yapmıyor, o yüzden bir şikayet tablosu da yok. Sadece böyle bir tetkikle görülebiliyor. Nöroplastom teşhisi böylece kondu.
HASTALIK DOKTORLARI BİLE ŞAŞIRTTI

Nedir yani?
(S.T.):  Sinir uçlarının mutasyano uğraması sonucu oluşan bir tümör. Çocuklarda görülen tümörler içerisinde en yüksek görülen tümör cinsi ama hastalık çok fazla yaygın olan bir şey değil.

Belki de bu yüzden teşhisi zor oldu, bizim hekimler tanıyamadı bu hastalığı.
(İ.T.):  Bizim çocuk doktorumuz ilk kez gördü bu hastalığı ki yılların hekimi, benim de doktorumdu çocukken. Kemiğe sıçramasa belki daha da geç kalacaktık, ben o kemik ağrılarının üzerine gitmeseydim anlayamayacaktık…

5 Mayıs'tan itibaren tedavi başladı…
(İ.T.):  Teşhis konuldu, ardından bir hafta sonra zatürree başladı, bağışıklık düştüğü için… Onun tedavisi sürdü 15 gün. 22 Mayıs'ta ameliyat oldu, tümör alındı. Son olarak kemik iliği biyopsisinde oraya da sıçradığı anlaşıldı, böylece evre 4'e taşınmış olduk. 1 Haziran'da kemoterapiye başladık. 13 Temmuz itibarıyla da 3. kemoterapiye aldık…

BİZİM İÇİN HER ŞEY YENİ BAŞLADI

Kemoterapiler bittiğinde tedavi de bitmiş mi olacak?
(S.T.): Hayır, aksine her şey yeni başlamış olacak… Vücut önce kan değerleri olarak en dip noktaya inecek, o esnada kök hücre tedavisine başlamak gerekiyor, aksi durumda Ali Ekrem'in bedeninin bu tedavilere dayanması neredeyse imkansız. Önce Ali Ekrem'in kendi bedeninden kök hücre toplamaya başlayacaklar. Kök hücreler ayıklanacak, dondurulacak, saklanacak. Sonra 3 kemoterapi evresi daha var. 6. kemoterapinin sonunda ilik nakli yapılacak, işte o nakil sırasında Ali Ekrem'in bu kök hücrelere ihtiyacı olacak. O kök hücreler ona enjekte edilecek. Ağır bir tedavi bu, önce tüm kemik iliğini öldürüp, sıfırlayıp, sonra yeni kök hücrelerle yeniden ilik oluşmasını sağlıyorlar. Nakil dediğimiz şey bu…

İkinci kemoterapi imkansız çünkü bedeni buna dayanmaz


Peki buradaki sizin çağrınız nedir? Ali Ekrem'den alınacak olan kanın yetersiz olacağı endişesi mi?
(İ.T.): Bu anlattığımız plan kendi iliğinin tedavi için cevap vermesi durumunda geçerli ancak.
uKendi iliği tedavi için işe yaramayabilir mi?
(İ.T.): Temizlenmeyebilir çünkü… Risk grubunda Ali Ekrem.

KÜÇÜK BEDENİ KALDIRAMAZ

Peki ilik bankası ne zaman devreye giriyor?
(İ.T.): Ali Ekrem tüm bu tedavileri geçirdikten sonra ilk 6 ay içinde hastalığın yeniden nüks etmesi ihtimali yüksek. Ve bu durumda Ali Ekrem'in kemoterapi alması imkansız, bedeni bunu kaldırmayacağından. O durumda tek şansı var; kendine uyumlu bir ilikten nakil. Ali Ekrem'in kardeşi olmadığı için bu ancak 3. kişilerden sağlanabilir… İşte biz de bu nedenle bir çağrı yapıyoruz, lütfen Türk Kızılayı'nın Kartal Merkezinde kan verin diye.

Kök hücre konusunda çalışan tek kurum Türk Kızılayı mı?

(İ.T.): Bizim araştırmamıza göre öyle. Ama bir uluslararası kök hücre bankası da var, biz şimdiden oraya başvurduk. Türkiye'deki Kök Hücre Bankası zaten Ağustos 2014'te kurulmuş, o kadar yeni ki…
Biz bu çağrıyı sadece Ali Ekrem için değil kök hücre ve ilik bekleyen binlerce hasta için de yapıyoruz. Mesela lösemi, çocuklar arasında ne yazık ki çok yaygın ve en önemli tedavi kaynağı kök hücre.

(S.T.): Kan veriyorsunuz, o
kadar. Çok basit bir işlem. Sonrasında sizin kanınızla uyumlu
kök hücre ve ilik bekleyen hasta varsa size bilgi veriliyor. Sadece 15 dakikalık bir başka işlemle operasyon gerçekleşiyor.
Aynı hastalık teşhisi konan başka biriyle tanıştınız mı?
(S.T.): Arkadaşımızın yeni
doğan bebeklerine aynı teşhis konuldu. Daha anne karnındayken tümör görülmüştü.. Şimdi doğdu bebek, aynı tedavi sürecini yaşıyorlar. Türkiye'de en fazla 200 kişide görülen bir hastalık iki çocuğu buldu.