Sözcü Plus Giriş

Kas hastası Kayahan Göze destek bekliyor

Kayahan Göze 9,5 yaşında (DMD Duchenne Musculer Distrofi) kas erimesi hastası, hastalığın tanısı 8 aylıkken konuldu 7 yaşına kadar diğer yaşıtları gibi etrafta koşup oyunlar oynayan etrafına gülücükler dağıtan Kayahan artık tekerlekli sandalyede ve kolları kullanamaz hale geldi. Bilim dünyası hastalıklara çare ararken kayahanın sahip olduğu hastalık onun ve onun gibi yüzlerce çocuğun, bu çocuklara sahip anne babaların hayatlarını kabusa çeviriyor.

09:25 -
Kas hastası Kayahan Göze destek bekliyor

(Dmd Duchenne musculer distrofi) bu hastalığı yaşayan hastalar yıllar içerisinde tüm hareket kabiliyetlerini kaybedip ilk olarak tekerlekli sandalyeye ve yatağa mahkum oluyorlar. Zamanla çiğneme ve yutma yetiside kaybolup solunum kasları da eridiğinden trekostamili solunum cihazına bağlanarak 20'li yaşlarda hayatlarının baharında bu hayata gözlerinin kapatıyorlar.

Anne Binnur Göze bilim dünyasında bu hastalıklarla ilgili bir çok çalışmanın olduğunu ,bunlardan en önemlisinin ise CRISPR-Cas9 Gen Düzenleme Tekniği bu çalışma Prof.Jeniffer Doudna öncülüğünde Kaliforniya Üniversitesinde sürdürüldüğünü anlatıyor.

Yüzyılın en önemli kesiflerinden biri olarak gösterilen CRISPR-CAS9 teknolojisi, genetik hastalıkların tedavisinde çığır açmaya devam ediyor. Şubat 2018'de Science adlı dergide yayımlanan çalışmaya göre herhangi bir tedavisi bulunmayan ölümcül kas hastalığı Duchenne kas distrofisi (Duchenne Muscular Dystrophy = DMD) karşı etkili bir crispr tedavisi geliştirildi.Bu çalışma sayesinde hasarlı kaslarda iyileşme sağlandığı görülürken en önemlisi üretilemeyen distrofin adlı enzim üretimi gerçekleşti ve dmd nin tedavisinde önemli bir adım atıldı.

Anne Binnur Göze yaşadıklarını şöyle anlatıyor: Yıllardır evladım ve onun gibi kas hastası kaderdaşları için mücadele verdim evladımla el ele tutuşup parka ,okula yürüyerek gittiğimiz günler gözlerimin önüne geldikçe bazı zamanlar gücümü yetmediğini hissettiğimde yüreğimde tarifi imkansız acılar çekiyorum kaldı ki evladım bugün tekerlekli sandalyede ve kollarını kullanamaz halde tüm ihtiyaçlarını ben karşılıyorum sonu ölüm olmasa ömrümün sonuna kadar da karşılamaya razıyım. Buradan sizlerin aracılığıyla tüm devlet büyüklerimize sesleniyorum evladımı kaybetmek istemiyorum. Türkiye'de bu gen düzenleme çalışmasının yapabilecek Biruni Üniversitesi gibi bir çok üniversite ve konusunda uzman doktorlarımız var.

Görüşmüş olduğumuz Prof.Dr.Erdal Karaöz gibi eğer gerekli ekipman ve ödenek sağlanır ise bu çalışmayı ülkemizde de sürdürebileceklerini ifade etmekte yalvarıyorum sizlere çalışmaların hızlı bir şekilde başlatılmasını sağlayın ya evladımı bu çalışmanın olduğu yere gönderin yaşama tutunabilmemiz için bir fırsat ve umut verin.

Kayahan ise “Yürüdüğüm günleri çok özledim. Şimdi tekerlekli sandalyede top bile oynayamıyorum. Yemeğimi kendim yiyemiyorum. İyileşmem tekrar ayağa kalkabilmem için bana yardımcı olun” diye konuştu.

can.mumay@sozcu.com.tr

Son güncelleme: 09:26 31.05.2018
Paylaş Tweet social-whatsapp Whatsapp Paylaş more