İstanbul Bahçelievler’de yaşayan Umut ve Burçin Güler çiftinin 4 yaşındaki oğlu Yunus Ömer ve 6 yaşındaki oğlu Muhammed, Enes Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) isimli kas hastalığıyla mücadele ediyor. Çocukları gözlerinin önünde yaşam mücadelesi veren ailenin tek umudu ise Amerika'daki gen tedavisi.

GEN TEDAVİSİ GEREKİYOR

Muhammet Enes 1 yaşındayken gribal enfeksiyona yakalandı. Hastalığı 1 ay boyunca geçmeyince yapılan testler sonucunda Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) kas hastası olduğu ortaya çıktı. Bu sırada ikinci çocuğu Yunus Ömer'e 5 aylık hamile olan anne Burçin Güler'e de yapılan testlerde Yunus Ömer'e de daha doğmadan DMD hastalığı teşhisi konuldu. Hastalığı öğrendikten sonra oğullarının tedavisi için hastane hastane gezen Güler ailesi, Yunus Ömer ve Muhammet Enes'in iyileştirecek tedavinin Amerika'da yapılan gen tedavisi olduğu bilgisine ulaştı.

SÖZCÜ SÖZCÜ


"ÇOCUKLARIMI KAYBETMEK İSTEMİYORUM"

Bu gelişmeler üzerine tedavi arayışlarına giren aile Amerika'da yapılan gen tedavisi ile yaşam süresinin uzayabileceğini öğrendi. Bekleyecek vaktimiz yok diyen baba Umut Güler "Doktorlar hiçbir çare olmadığını ve oğullarımızın 6-12 yaş arasında tekerlekli sandalyeye bağlanacağını, 18-20 yaş arasında da hayatını kaybedeceğini söyledi. Biz 4 yıldır bu hastalıkla mücadele ediyoruz. Hindistan'da kök hücre tedavisi yapıldığını öğrendik. Ancak gidecek imkanımız yok ve Hindistan'da yapılan kök hücre nakli de giden ailelerden öğrendiğimiz kadarıyla kesin çözüm değil. Türkiye'de de bazı hastanelerde yapılıyor ancak maliyetleri çok pahalı. Bu hastalığın kesin tedavisi Amerika'da yapılıyor. Sağlık Bakanlığı'na defalarca mağduriyetimizi ve aciliyetimizi yazdık ancak hiç dönüş alamadık. Çocuklarımızı kaybetmek istemiyoruz. Çocuklarımız ölüyor Amerika'da yapılan tedaviler Türkiye'de de yapılsın" dedi.

SÖZCÜ SÖZCÜ


"BACAKLARI TUTMUYOR, BİRDEN YERE YIĞILIYORLAR"

Muhammed Enes'in bacaklarının tutmadığını ve birden yığıldığını söyleyen baba Güler “Büyük oğlum yürümekte zorlanıyor, birden yere yığılıyor. Küçük oğlum Yunus Ömer ise merdiven çıkamıyor. Ayrıca bu hastalıktan kaynaklanan mental sorunlar da var. Dikkat eksikliği, hiperaktiflik gibi. Muhammed Enes'i bu sene okula yazdırmamız gerekiyordu ancak okul kabul etmiyor. Engelli okuluna yazdıracağız. Yetkililer sesimizi duysun" sözleriyle yaşadıkları acıyı anlattı.

SÖZCÜ SÖZCÜ