MS hastalarının oluşturduğu gülüMSeyenler ve hekimlerin oluşturduğu gülüMSetenler adıyla iki gruba ayrılarak yapılan yarışmada en lezzetli Kinoalı Salatayı yapan MS’li hastaların gülüMSeyen grubu oldu. Keyifli dakikalar yaşayan hasta ve hasta yakınları bu tip etkinliklerle birlikte olmanın verdiği gücün çok değerli olduğunu belirtti.
Türkiye MS Derneği Danışma Kurulu üyesi ve Hacettepe Üniversitesi Nöroloji Ana Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Rana Karabudak Dünya MS Günü dolayısıyla Türkiye MS Derneği Ankara Şubesi’nin düzenlediği “Birlikte Güçlüyüz” etkinliğinde MS ile ilgili açıklamalarda bulundu.
SON 10 YILDA ÇOK ŞEY DEĞİŞTİ
Yaşadığımız koşullarda MS hastalığı dendiğinde engelli olmaya doğru gidildiğinin akla gelmemesi gerektiğine değinen Prof. Dr. Karabudak, “Tedavi imkânları çok gelişiyor. Daha önceleri 3 ila 4 ilaçla sınırlıyken, artık günümüzde, özellikle son 10 yılda, arka arkaya geliştirilen tedaviler sayesinde seçenekler çokça arttı” dedi.
MS - MultiplSkleroz’u merkezi sinir sistemini; beyin, omurilik, göz sinirlerini etkileyebilen bir hastalık olarak tanımlayan Prof. Dr. Rana Karabudak “Zaman zaman alevlenen, zaman zaman hecmeler yapabilen, durulabilen, bazı durumlarda da ilerleyici gidebilen bir hastalıktır. Hastalığı ortaya çıkaran belirtileri, yani bir anlamda sonuçları sinir sisteminde görüyoruz ancak aslında MS, bağışıklık sisteminden kaynaklanmaktadır” dedi.
HASTALIK YOK, HASTA VAR
“MS’te hastalık yok, hasta var” diyen Prof. Dr. Rana Karabudak belirtilerin de farklılık gösterebileceğini vurguladı. Prof. Karabudak “Her bir hasta bireysel olarak bir yaklaşım gerektirir. Tedaviyi hastaya göre biçilen bir elbise gibi düşünün, her hastanın özelliklerine göre tedavi planı yapılır. Bazı belirtiler kısa süreli ve geri dönüşlü iken bazıları daha ilerleyici seyreder ve özürlülük nedeni olabilir. MS’in tipik ve sık belirtileri; görme bulanıklığı, çift görme, denge bozulması, duyu ve kuvvet kayıplarıdır” dedi.
MS HASTALIĞININ BELİRTİLERİ
Hastalığın ilk evrede aşırı yorgunluk, uyuşma gibi çok genel belirtiler de verdiğine dikkat çeken Prof. Dr. Karabudak “Bu nedenle de teşhis konusunda zaman kaybı yaşanıyor. MR’la çok büyük yol katettik. Çeşitli sebeplerle MR çekilebiliyor. Bu da erken dönem MS teşhisinde bize yardımcı oluyor. Hastalık esasında tanı koymadan çok daha önce başlayabiliyor. Bazen mesnetsiz bir yorgunluk olabiliyor, kişi çok hafif bir iş yapıp çok yorgun hissedebilir. Bu eşler veya işverenler açısından yanlış yorumlanabilir” diye konuştu.
TEDAVİDE HEKİM-HASTA İLİŞKİSİ ÇOK ÖNEMLİ
Prof. Dr. Karabudak MS hastalığının uzun soluklu bir hastalık olduğuna değinerek “Hekimlerin de uzun soluklu takibi gereklidir. Özellikle hastayı birebir sahiplenmek, uzun vadede bir hastalığın değişik aşamalarını kaçırmamak ve hastaya anında yardımcı olmak açısından hastayı iyi tanımak ve iyi takip etmek çok büyük önem taşıyor” dedi.
Prof. Dr. Rana Karabudak’ın açıklamalarının devamı şöyle;
MS tedavisinde önceki yıllarda sadece kortizon kullanılırdı. Ataklarda da, atakları önlemede de kortizon kullanırdık. Kortizonu her zaman kullanmayı, uzun süreye yaymayı hekimler olarak çok tercih etmeyiz. Ama o dönemlerde elimizde başka ilaçlar yoktu. Artık sadece kortizon değil, hastalığın tipine göre, hastalığın aktivitesine göre, lezyon yüküne göre, gidişata göre tedavi seçeneklerimiz var.
Günümüzde hastalığın seyrini değiştiren enjeksiyon tedavileri var. Değişik sıklıklarla yapılıyorlar, uzun yıllardır kullanıyoruz. Bunlar atak sıklığını azaltan ilaçlar, özürlülüğe yansımaları sınırlı olmakla beraber erken dönemde kullanıldığında etkin. Hastalığın farklı evrelerinde serum şeklinde uygulanan bazı tedaviler de var. Son dönemlerde ağızdan tedaviler de mevcut. Bunlar çok pahalı ilaçlar, Türkiye’de kullanılmaya başlandı. Atak sıklığını azaltma ve MR’daki aktiviteyi baskılaması enjeksiyon tedavilerine göre oldukça yüksek.Yavaş seyirli hastalarda (Primerprogresif) ilk kez çıkan bir ilaç MS merkezlerinde çalışılıyor. Ama hastalar bilmelidir ki etkinlik arttıkça yan etki profili de artabiliyor. Kısacası her hasta için en yararlı ilaç farklı olabilir yani en yararlı ilaç hastaya yararlı olan ilaçtır. Şunu da vurgulamak isterim ki, tüm gelişmelere rağmen, medikal tedavi her şey demek değil. MS’de tedavi yaklaşımları fizyoterapisiz tamamlanmış sayılmaz, her hastamızın her aşamada fizyoterapik bakış açısına ihtiyacı vardır.
ALTERNATİF TEDAVİLERİN OLUMSUZ ETKİLERİ VAR
İlaçlarını bırakıp alternatif tedaviye kayarak maalesef hastalığının seyrini olumsuz etkileyen birçok hasta da var. Bunların hiçbiri, ne ozon, ne oksijen ispatlanmış şeyler değil. Küçük çalışmalar var, onlarda da bir etkinliği gösterilememiştir. Oksijen yüklenmesi gerektiği durumlar sayılıdır, soba zehirlenmesi gibi. Böyle “tezgahlar” her zaman vardır, bir takım otları karıştırma çabaları hep vardır. Bunların hepsi merdiven altı, para tuzağı, bilimsel olmayan şeyler. Bilim dünyası bunları önermiyor. Tıbbın ve bilimin alternatifi olmaz. Kronik bir hastalık sahibiyseniz bazı ilaçların kullanılması zaman alır, kombine tedaviler gerekir, bir mücadele gerekir. Bunun için mücadele ve azim gerekiyor, mucize beklememek ve o an için sizi iyi anlayan, bu işin içinde olan bir hekimle bir ekiple işbirliği yapmanız lazım.
[old_news_related_template title="MS’te çığır açan ilaçlar yolda!" desc="Dünya MS Haftası'nda çığır açan tedavilerin müjdesi verildi. Konu ile ilgili açıklamalarda bulunan Doç. Dr. Murat Terzi, MS hastalığının korkulacak bir hastalık olmadığını ve erken teşhis durumunda olumlu sonuçlar alındığını belirtirken, '2017'nin sonu, 2018'in başında çığır açacak bu tedavileri bekliyoruz. '' haberini de paylaştı." image="https://sozcuo01.sozcucdn.com/wp-content/uploads/2017/06/ms-hastaligi.jpg" link="https://www.sozcu.com.tr/2017/saglik/mste-cigir-acan-ilaclar-yolda-1877048/"]
MS HASTALIĞI ÖLÜMCÜL DEĞİLDİR
MS asla ölümcül veya bulaşıcı bir hastalık değil ancak yaşam kalitesini etkileyebilen bir hastalık. Özellikle hayatın baharını etkileme potansiyeli olan ve ilk yıllarda gidişi belirsizlikler taşıyan bir hastalıkla baş başa iseniz zaman çok önemlidir. MS’le mücadele hem kişisel düzeyde, hem de toplumsal alanda sonucu alınacak bir mücadele. MS konusunda tecrübeli bir nörologla tedaviyi planladıktan sonra tedaviye uyum önemlidir. Yapılan çalışmalarla tedavilerde başarı oranları sürekli artmaktadır. Tabi en önemli tedavi moral, pozitif düşünme, sevilen insanlarla beraber olmak ve hedefinizin olmasıdır.
Türkiye MS Derneği Ankara Şube Başkanı Aşır Nadar da MS hastaları ve yakınları için açıklamalarda bulundu.
Derneğimizin amaçları MS’li hasta ve ailelerine ulaşmak, hastaların tıbbi, fiziksel, psikolojik ve sosyal sorunlarını çözmeye yönelik girişimlerde bulunmak, toplumu MS hastalığı hakkında bilinçlendirmek ve bunlara ilave olarak bu alanda yapılan araştırma ve çalışmaları desteklemektir.Genç nüfusu etkileyen ve gittikçe artan MS için biran önce harekete geçilmesi gerekmektedir.
MS POLİKLİNİKLERİ ARTMALI
Hastanelerin haftada bir gün olan MS poliklinikleri yeterli olmamaktadır. Randevu alımı, teşhis, tetkik ve tedavilerde ciddi sıkıntılar yaşanmaktadır. Bu nedenlerden dolayı hastanelerimizde acilen her gün hizmet verecek MS polikliniklerinin açılması, MS hastalarının yatarak tedavilerini alıp, fizyoterapi hizmetlerinden faydalanacakları, hasta sayısına yeterli yatak kapasitesi olan ve en önemlisi buralarda çalışacak uzmanların MS konusunda gereken donanıma sahip olmaları gerekmektedir.
MS tanısı konmuş hastaya ve hasta yakını hastalığı ile ilgili gerekli tüm bilgileri internette araştırma yaparak değil nöroloji uzmanından edinmelidir. İnternette yanlış, sağlıksız, yanıltıcı bilgilerin de bulunması nedeniyle hastanın morali bozulmakta ve MS konusunda yanlış fikre kapılarak, hastalıktan korkup, hayattan kopmaktadır.
[old_news_related_template title="Prof. Dr. Önder Ergönül: MS, ALS, Otizm gibi hastalıklar Lyme ile ilişkilendirilerek hastalar kandırılıyor" desc="Türk Klinik Mikrobiyoloji ve İnfeksiyon Hastalıkları Derneği (KLİMİK) ve Avrupa Klinik Mikrobiyoloji ve Bulaşıcı Hastalıklar Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Prof. Dr. Önder Ergönül, Lyme hastalığının kene tutunması sonrası, çoğunlukla deride lezyonla ortaya çıktığını söyledi. Ergönül, 'Sinirsel tutulumu olan MS, ALS, Otizm gibi hastalıklar Lyme ile ilişkilendirilerek hastalar kandırılıyor.' diye konuştu. " image="https://sozcuo01.sozcucdn.com/wp-content/uploads//2018/02/iecrop/shutterstock_537518422_16_9_1518941975.jpg" link="https://www.sozcu.com.tr/2018/saglik/prof-dr-onder-ergonul-ms-als-otizm-gibi-hastaliklar-lyme-ile-iliskilendirilerek-hastalar-kandiriliyor-2228804/"]
MS HASTALARI İŞ HAYATINDA SORUN YAŞIYORLAR
Çok sağlıklı görünümlü MS hastaları var ve bu kişiler hayatlarını olağan akış içinde sürdürmek istiyorlar. MS hastası bir kişi iş başvurusu yaptığında çeşitli sıkıntılarla karşılaşabiliyor. İş başvurusu sırasında istenen “sağlıklı” raporunu alamadığı halde engelli raporu da alamıyor. Bu durum da işe başlamak isteyen MS hastalarını olumsuz etkiliyor. Sağlıklı görünen MS hastalarının da zaman zaman ortaya çıkan şiddetli baş ağrıları ya da yorgunluğu olabiliyor. İşverenler de bu tip bulguları bilmeli ve sabır, anlayış göstermeli.
MS ölümcül değildir, akıl hastalığı değildir, bulaşıcı değildir, kalıtsal değildir, kas hastalığı değildir, yanınızda yürüyen genç sarhoş değil MS hastası olabilir. MS'in bin bir yüzü vardır, kimsenin MS'i kimseye benzemez, MS kişiye özel bir hastalıktır.
BİRLİKTE GÜÇLÜYÜZ
Zaman zaman çevrenin yaklaşımları nedeniyle sosyal kısıtlanmalar da yaşanabilir. Bu arada MS çocuklardan da saklanmamalı, paylaşılmalı. “Biz buna rağmen ayaktayız” mesajı verilmeli. Hasta ve hasta yakınları kendilerini yaşama bağlayıcı çözümler bulma, mücadele etme gayreti ve gücü içinde olmalıdırlar. Karşılaşabileceğiniz problemlerle ve duygusal değişikliklerle baş edebilmek için derneklerden ve işin uzmanı kişilerden yardım alabilirsiniz. MS Derneği Ankara Şubesi olarak hasta, hekim, hasta yakını ve toplumun desteğiyle “Birlikte Güçlüyüz” diyoruz.
