Türkiye’de her 3-4 bin bebekten birinde görülen Kistik Fibrozis hastalığınde erken teşhis hayat kurtarıyor. Doğumdan itibaren birçok organı, çoğunlukla akciğer ve sindirim sistemini etkileyerek işlev bozukluğuna yol açan Kistik Fibrozis’in erken teşhisi için ise ‘ter testi’ yapılması gerekiyor. Ancak hayati derecede önemi olan bu test bir yıldır yapılamıyor.

Kistik Fibrozis hasta ve hasta yakınlarının bir araya gelerek kurduğu bir sivil toplum kuruluşu olan Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği (KifDer) hastalığın tedavisi için çok önemli olan ter testinin, test için gerekli kit temin edilemediği için yapılamadığını belirtiyor. Ter testi kitinin prosedürdeki aksaklıktan ötürü bulunamadığını bildiren KifDer, “Yaşam süresini kısaltan ve yaşam kalitesini azaltan Kistik Fibrozis hastalığında erken tanı ve tedavilere erken başlamak büyük önem arz ediyor. Yenidoğan tarama programından pozitif sonuç alan bebeklerimiz, ter testi kiti hastanelerde olmadığı için tanı alıp tedavilerine başlayamıyor. KifDer yönetimi olarak, kitin acilen temin edilebilmesi ve ter testinin hastanelerde tekrar yapılmaya başlanabilmesi için üretici firmayla bakanlık arasındaki sürecin tamamlanmasını bekliyoruz” açıklamasında bulundu.

Kalıtsal bir hastalık olan Kistik Fibrozis ile ilgili farkındalığı artırmak, tedavi boyunca ihtiyaçları tespit edip gerekli adımların atılması için hekim, kamu ve ilgili diğer paydaşlarla işbirliği yapmak amacıyla kurulan KifDer, hasta ve hasta yakınlarının bu  hastalıkla yaşamasını kolaylaştırmayı amaçlıyor. Ailelerin aylarca Kistik Fibrozis şüphesi ile yaşadığını dile getiren dernek yetkilileri erken tanının hayat kurtardığı hastalıkta söz konusu ter testi kitinin bir an önce temin edilmesinin önemine vurgu yaptı.

KİSTİK FİBROZİS NEDİR? 

Kistik fibrozis (KF) kalıtsal/genetik bir hastalıktır. Çocuklar bu hastalıkla doğarlar. Solunum sistemi ve sindirim sistemi olmak üzere birçok sistemi birden etkileyebilir. KF’e sebep olan genetik değişiklik nedeni ile KF’li hastalarda vücuttaki bütün salgılar susuz, koyulaşmış ve yoğun kıvamda olup akışkan özelliği kaybolmuştur. Bu nedenle; akciğer, karaciğer, pankreas, barsaklar gibi organların kanallarında salgılar birikerek tıkanmaya, enfeksiyonlara ve hasara neden olmaktadır. Bu süreç hastaların beklenen yaşam sürelerini ve kalitelerini ciddi olarak etkilemektedir. Birçok sistemi tutan bu ilerleyici hastalıkta erken tanı ve tedavi yaşamsal öneme sahiptir. Sağlık Bakanlığı’nın vizyoner yaklaşımı ile 2015 yılı başından beri Kistik Fibrozis hastalığı Ulusal Yenidoğan Tarama Programı kapsamına alınarak tüm yenidoğan bebeklerde taranmaktadır. Bu yaklaşımla gelişmiş ülkelerde olduğu gibi ortanca yaşam süresi ve yaşam kalitesinde artışlar beklenmektedir.

KifDer Hakkında:

Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği ‘’KifDer’’, 27 Şubat 2012’de, Kistik Fibrozis hasta ve hasta yakınlarının bir araya gelerek kurduğu bir sivil toplum kuruluşudur. Kistik Fibrozis ile ilgili farkındalığı artırmak, tedavi boyunca ihtiyaçları tespit edip gerekli adımların atılması için hekim, kamu ve ilgili diğer paydaşlarla işbirliği yapmak amacıyla kurulan KifDer; Avrupa KF Federasyonu (CFEurope), Avrupa Nadir Hastalıklar Birliği (EURORDIS), Ulusal Gönüllülük Komitesi (UGK) ve Engelli Çocuk hakları Ağı (EÇHA) üyesi olarak faaliyetlerini sürdürmektedir.