Diyarbakır'da yaşayan SMA Tip-1 hastası minik Esma için sayılı günler kaldı. ABD’de uygulanan Zolgensma gen tedavisini 2 yaşını geçtiği (25 aylık) için alamayan minik Esma’nın ailesine Macaristan’da bulunan bir hastane kapılarını açtı ancak bir şart koştu. Minik Esma'nın 20 Ocak 2021 tarihine kadar hastaneye yatması gerekiyor eğer bu sürede yatışı gerçekleşmezse hastane pandemi gerekçesiyle, onu tedavi etmeyecek. Hastanede, kendisinden tedavi için istenen 2 milyon 132 bin euro maliyeti karşılayamayan baba Gökhan Kaplan ise yardım kampanyası başlattı.

“KIZIMI KAYBETMEK İSTEMİYORUM”

Bu tedaviyi olabilmesi için son 20 günü kalan Minik Esma için, sadece 430 bin euro toplanabildi. Çok sayıda ünlü ismin de tedavisi için destek çağrısında bulunduğunu belirten baba Kaplan, “Çocuğumun nefes alması için herkesten destek bekliyorum. Ben özel güvenlik görevlisiyim ve maaşım çocuğumun hayatını kurtarmaya yetmiyor. Kızımı kaybetmek istemiyorum” dedi.

[old_news_related_template title="SMA hastası Elisa Evra ve Alara bebekler yardım bekliyor" desc="Gaziantep'te 2 aylık Elisa Evra Annaç ile Şanlıurfa'da yaşayan 1,5 yaşındaki Alara Şahbaz bebekler, yakalandıkları Spinal Müsküler Atrofi (SMA Tip1 hastalığından kurtulmak için yardım bekliyor. Bebeklerin aileleri, tedavi için gerekli olan 2 milyon 400 bin dolar için hayırseverlerden destek istiyor." image="https://sozcuo01.sozcucdn.com/wp-content/uploads/2020/12/29/iecrop/detay-kopya-4_16_9_1609221202.jpg" link="https://www.sozcu.com.tr/2020/gundem/sma-hastasi-elisa-evra-ve-alara-bebekler-yardim-bekliyor-6187607/"]


TEDAVİ İÇİN 2 MİLYONA İHTİYAÇ VAR

Türkiye SMA hastaları için Spinraza adlı ilacı geri ödeme kapsamına aldı. Ancak bu ilaç hastalığı tedavi etmiyor, yalnızca ilerleyişini yavaşlatıyor. Bu yavaşlatma ile bebek sadece 3,5 yaşına kadar yaşayabiliyor. Tedavinin etkili olabilmesi için, ABD ve Macaristan’da yapılan Zolgensma gen tedavisine gerek duyuluyor. Bu tedavi ise milyonlarca euro değerinde.

TÜRKİYE’DE YÜZLERCE AİLE YARDIM BEKLİYOR

Tek seferlik bir tedavi yöntemi olan Zolgensma, bu hastalıkta kesin çözüm. Yaklaşık bir saat süren damar içi enjeksiyon ile uygulanan tedavi yöntemi için, Türkiye’de onlarca aile yardım bekliyor.

CANLI YAYINDA 500 BİN TL TOPLANDI

Minik Esma için de dün akşam canlı yayın gerçekleştiren Melik Cihan Çobanoğlu ve ekibi, 500 bin TL’ye yakın para topladıklarını duyurdu. Esma’nın tedavisi için önemli bir rakam olduğunu belirten baba Kaplan, “Herkesten Allah razı olsun” dedi. Ailenin ömür boyu avukatlığını ise Avukat Yusuf Ozan Çobanoğlu ve Mehmet Salih Akay’ın üstlendiği öğrenildi.

[old_news_related_template title="Ünlülerden SMA hastası çocuklara umut" desc="Ünlü isimler SMA'lı çocuklar için seferber oldu. Bergüzar Korel ve Hatice Şendil'in ardından sosyal medya hesaplarından canlı yayın yapan Aslı Tandoğan, Tuba Büyüküstün ve Ali Sunal, SMA hastası üç çocuk için yardım çağrısında bulundu." image="https://sozcuo01.sozcucdn.com/wp-content/uploads/2020/12/22/iecrop/depophotos.tubabuyukustun_16_9_1608629616.jpeg" link="https://www.sozcu.com.tr/hayatim/magazin-haberleri/unlulerden-sma-hastasi-cocuklara-umut/"]