4 yaşındaki kız çocuğu akciğerini bavulunun içinde sürükleyerek taşıyor

4 yaşındaki Zoé, yaşıtları gibi oyun oynamak, tırmanmak ve ağabeyinin yaptıklarını taklit etmek istiyor. Küçük kızın hayatı, doğuştan yakalandığı son derece nadir bir kas hastalığı nedeniyle diğer çocuklardan çok farklı. Kendi başına yeterli nefes alamayan Zoé, günün her saati solunum cihazına bağlı yaşıyor.

bild'in haberine göre doktorlar doğduğu dönemde ailesine küçük kızın yalnızca 18 ay yaşayabileceğini söylemişti, ancak Zoé, kendisine biçilen bu sürenin çok ötesine geçti. Bugün 4 yaşında olan küçük kız, ağır sağlık sorunlarına rağmen hayatın içinde kalmaya ve çocukluğunu mümkün olduğunca yaşamaya devam ediyor.

Zoé'nin yanında taşıdığı cihazlar da günlük hayatının ayrılmaz bir parçası. Boynundaki bir tüp aracılığıyla bağlandığı cihaz, akciğerlerinin nefes alma ve verme işlevini üstleniyor. Ailesi bu sistemi küçük bir platform üzerine yerleştirdi. Zoé ise yaklaşık 16 kilogram ağırlığındaki cihazı adeta bir bavul gibi arkasından sürüklüyor.

Üstelik küçük kızın kendi ağırlığı da yalnızca 19 kilogram.

Ağır cihazına rağmen oyun oynamaktan vazgeçmiyor

Zoé'nin evine giden gazeteci Franziska, karşılaşmayı beklediğinden çok farklı bir tabloyla karşılaştığını anlattı. Ailesi, küçük kızın doktorlardan ve sağlık çalışanlarından çekindiğini, yabancılara karşı ilk başta utangaç davranabileceğini söylemişti.

Zoé, gazeteciyi gördüğünde kısa sürede merakına yenildi. Yanına gelip çantasını karıştırdı, elindeki kalemi almak istedi ve gördüğü her şeyin ne olduğunu sordu.

Onu gören gazetecinin dikkatini en çok çeken ise küçük kızın neşesi oldu. Zoé'nin ağır hastalığına ve sürekli bakım gereksinimine rağmen son derece hareketli ve hayat dolu olması, beklenenin aksine bir tablo ortaya çıkardı.

Ailesiyle geçirilen bir gün de bunu doğruladı. Güneşli havada bahçeye çıkan Zoé; kaydıraktan kaydı, tırmandı, arabalarla oynadı ve fotoğraflar çektirdi. Ağabeyi Caden'in yaptığı her şeyi dikkatle izleyen küçük kız, onun peşinden gitmeye ve yaptıklarını taklit etmeye çalışıyor.

Ağabeyi de onun en büyük destekçilerinden biri

5 yaşındaki Caden, kardeşinin bakım sürecinde aileye yardımcı olsa da ebeveynleri onun çocukluğundan vazgeçmesini istemiyor.

Caden, kardeşinin neleri yiyip içebileceğini biliyor ve gerektiğinde ailesine destek oluyor. Ancak anne ve baba, bakım sürecinin onun hayatının tamamını belirlememesi için özel bir çaba gösteriyor. Bu nedenle onunla baş başa zaman geçiriyor, birlikte dışarı çıkıyor ve spor gibi aktiviteleri sürdürüyor.

Aile, iki çocuğun arasındaki ilişkinin mümkün olduğunca normal bir kardeşlik ilişkisi olarak kalmasını istiyor. Caden'in Zoé'ye karşı korumacı tavrı olsa da birlikte oyun oynuyor, eğleniyor ve birbirlerine çocukluklarını yaşatıyorlar.

Aile her şey için yeni bir çözüm buluyor

Zoé'nin durumu, ailenin günlük hayatını da sürekli planlama gerektiriyor. Küçük kızın boynundaki kanülün yerinden çıkması, kısa sürede hayati bir acil duruma dönüşebiliyor. Bu nedenle aile, onun yanında bulunan cihazları sürekli kontrol etmek zorunda.

Örneğin aile birlikte otomobil kullanırken bir kişinin Zoé'yi ve cihazlarını sürekli gözlemlemesi gerekiyor. Bu nedenle ulaşım için özel olarak düzenledikleri bir kargo bisikleti kullanıyorlar. Bisikletin tasarımı sayesinde sürücü, Zoé'nin ve cihazın durumunu görebiliyor.

Aile seyahat etmekten de vazgeçmiyor. Zoé'nin ihtiyaçlarına uygun çözümler geliştirerek yolculuk yapmaya, dışarı çıkmaya ve çocukların yapabileceği aktiviteleri mümkün olduğunca sürdürmeye çalışıyorlar.

Ancak bu yaşam biçiminin son derece yorucu olduğu da belirtiliyor. Zoé'nin 24 saat bakım hakkı bulunmasına rağmen personel eksikliği nedeniyle bazı geceler yanında profesyonel bir bakım görevlisi bulunamıyor. Böyle zamanlarda annesi bütün gece yatağının başında beklemek zorunda kalıyor.

Cihazın bulunduğu çanta 16 kilo

Zoé'nin hareket edebilmesi için yanında yalnızca tek bir cihaz bulunmuyor. Solunum cihazının yanı sıra olası bir arızaya karşı yedek bir cihaz ve birkaç yedek batarya da taşınıyor.

Tüm bunlar, küçük kızın yanında taşıdığı yükün yaklaşık 16 kilograma ulaşmasına neden oluyor.

Zoé'nin yalnızca 19 kilogram olduğu düşünüldüğünde, taşıdığı ekipmanın ağırlığı daha da çarpıcı hale geliyor.

Onu ziyaret eden gazeteciye göre Zoé'nin iradesi, taşıdığı bu ağır yükten çok daha büyük.

"İradesi bavulundan daha büyük"

Zoé ile tanışmasının kendisini derinden etkilediğini anlatan gazeteci Franziska, küçük kızın karşısında kendi günlük sorunlarının ne kadar önemsiz göründüğünü fark ettiğini söyledi.

Gazeteci, Zoé'nin bu kadar ağır bir yük taşımasına rağmen sürekli gülmesinden ve çevresine karşı gösterdiği meraktan çok etkilendiğini belirtti.

Franziska'ya göre Zoé'nin en dikkat çekici özelliği, hastalığının onun hayatını tamamen belirlemesine izin vermemesi.

Küçük kızın ailesi de benzer bir yaklaşım sergiliyor. Onlara göre yapılması gereken, her şeyi hastalığın etrafında şekillendirmek değil; ortaya çıkan her engel için yeni bir çözüm bulmak.

Ailenin istediği tek şey: Zoé'ye daha fazla güvenilmesi

Zoé'nin annesi, insanların engelli veya ağır hastalığı bulunan çocuklara yaklaşırken çoğu zaman gereğinden fazla endişelendiğini söylüyor.

Ailenin en büyük isteği ise Zoé'nin yalnızca hastalığıyla tanımlanmaması. Onun da diğer çocuklar gibi oyun oynamasına, hareket etmesine ve yeni şeyler denemesine izin verilmesini istiyorlar.

Anneye göre toplumun bu tür çocuklara bakışında da değişmesi gereken noktalar var. Zoé'ye yönelik bazı bakışların ve insanların onu anlamadan verdiği tepkilerin aileyi zaman zaman zorladığını ifade ediyor.

Aile, bunun yerine insanların önce hastalığı değil, çocuğu görmesini istiyor.

Zoé'nin hikâyesi de tam olarak bunu gösteriyor. Ağır bir hastalıkla yaşayan, her an tıbbi müdahaleye ihtiyaç duyabilecek kadar hassas bir hayatın içinde bile dört yaşındaki bir çocuk hâlâ oyun oynamak, ağabeyinin peşinden gitmek, tırmanmak ve gülmek istiyor.

Doktorların yalnızca 18 aylık ömür biçtiği Zoé ise bugün dört yaşında. Ailesi, onunla geçirdikleri her günü mümkün olduğunca dolu yaşamaya çalışıyor.

Ve belki de küçük kızın hikâyesindeki en güçlü ayrıntı, yanında sürüklediği 16 kiloluk cihaz değil; o cihazın ağırlığına rağmen hayattan vazgeçmeyen çocukluk neşesi.