SMA hastası çocuğunu kaybeden SMA ve Genetik Hastalıklarla Mücadele Derneği Başkanı Kamile Kurt, grup adına açıklamayı okudu.
Kurt, 'Zolgensma' ilacının diğer tedavi yöntemlerine göre hastaların yaşam kalitesini artırdığını belirterek, "Yaklaşık 2 milyon 400 bin dolar 'Zolgensma' ne yazık ki ülkemizde kabul edilmemiştir. Birçok ülke tarafından kabul gören ve ücretsiz şekilde verilen bu ilacın kabul görmesi, SGK tarafından karşılanması için defalarca gündeme getirmiş olsak da gerek Türkiye Büyük Millet Meclisi gerekse bakanlık somut bir adım atmamakta ısrarcı olmuştur" dedi.
"BEBEKLER KADERİNE TERKEDİLİYOR"
SMA hastası çocukların ailelerinin 'Zolgensma'yı kendi imkanlarıyla karşılayamadıklarına dikkat çeken Kurt, şöyle konuştu:
"Tedavi yöntemleri arasındaki fark bu kadar ortada olmasına rağmen ülkemizde çocuklar sadece 'Spinroza' adlı tedaviye mahkum edilip, mecbur bırakılmaktadır. Bilindiği üzere SMA'lı çocuklarımız için yardım kampanyaları düzenlenmektedir.
Valilik tarafından verilen onay ile bağış toplanan ve uzun vadede çözüm odaklı olmayan bu yöntemle sorun giderilmeye çalışılmaktadır. Parasını toplayan bebekler tedavi olurken parasını toplayamayanlar kaderlerine terk edilmektedir.
Çocuklarımızın parasızlık yüzünden ölmesini istemiyoruz. Talebimiz, 'Zolgensma'nın bir an önce ülkemize getirilip çocuklarımızın hak ettiği yaşamlarına kavuşmasıdır."
Aileler, açıklamanın ardından dağıldı. (DHA)
