Bebekler ölmesin!..

Bugün de umut verici haberlerle karşınızdayım.

Hocaların hocası değerli bilim insanı Prof. Dr. Coşkun Özdemir'in kurucusu ve başkanı olduğu Türkiye Kas Hastalıkları Derneği çatısı altında bir araya gelen 217 sivil toplum kuruluşu ve sendika temsilcileri şu ortak taleplerde bulundular:

1-SMA hastalığının mevcut tedavilerine dair sorunlara çözüm üretilmesi,

2-SMA hastalığının geçerli tüm tedavilerinin SGK kapsamına alınması,

3-Önleyici sağlık hizmeti olarak evlilik öncesi çiftlere genetik taşıyıcılık testi yapılması.

★★★

Peki bu taleplere çözüm getirmesi gereken TBMM ne yapıyor?

Orada da umut verici çalışmalar oluyor.

CHP'nin çalışkan isimlerinden Parti Meclisi Üyesi ve Ankara Milletvekili Gamze Taşcıer bu köşeye gönderdiği mesajda, bu çalışmaları şöyle özetliyor:

“Uğur Bey,

Kaleme aldığınız SMA hastalığıyla ilgili yazılarınız, benim de sürekli temasta olduğum SMA'lı çocuğu bulunan aileler tarafından büyük bir memnuniyetle karşılandı. Bu konuda TBMM'de 5 Şubat 2019'da bir araştırma komisyonu kuruldu. Tüm partilerin katkısıyla kapsamlı bir çalışma yapıldı.

CHP adına komisyon üyesi milletvekillerinden biri de bendim. Bu nedenle hastalıkla ilgili bazı bilgileri değerli yazınıza ek olarak sizinle paylaşmak isterim:

★★★

ALS, SMA, DMD, MS gibi hastalıklara sahip kişiler ve yakınlarının yaşadıkları sorunların tespiti ve çözümlerinin belirlenmesi amacıyla kurulan, ‘Nadir Hastalıklar Komisyonu' (kısaca) olarak çalışmalarımızı tamamladık ve şubat ayında raporumuzu Meclis Başkanlığı'na sunduk. Raporun tesliminden bu yana 10 ay geçmesine karşın ne yazık ki Meclis Genel Kurul gündemine alınmadı. Oysa milletvekilleri olarak konuya partilerüstü bir sorun olarak yaklaştık ve son derece özenli bir çalışma ortaya koyduk.

★★★

Raporda da işaret edildiği üzere, nadir hastalıklara yaklaşım iki açıdan oluyor: İlki, mevcut hastaların imkan varsa tedavilerinin sağlanması ve aileleriyle birlikte hayat kalitelerinin yükseltilmesi. İkincisi ise yeni hasta sayısının artışının engellenmesi. Önerilerimiz de bu iki ana hat üzerinden oluşturuldu.

★★★

Nadir hastalığa sahip insanların yalnızca yüzde 5'i tedavi edilebiliyor. Oysa sosyal bir devletin tedavi edilebilecek tüm hastaların tedavilerini ne olursa olsun karşılaması, anayasal bir zorunluluk. Ancak devletin bu konuda yaptığı harcamanın büyüklüğü ve bu tedavilerin milyonlarca dolar olması da ayrı bir gerçek.

★★★

Bu hususta en hayati çözüm önerisi SMA hastalığı ile ilgili. Sağlık Bakanı'nın açıklamasına göre de Türkiye'de her yıl 170 SMA'lı çocuk dünyaya geliyor. SGK devrim sayılan (gen tedavisi) masraflarını karşılamadığından, aileler milyonlarca doları bulan tedaviler için yardım kampanyaları düzenlemek zorunda kalıyor. Karşılanan kısma bakıldığında ise sadece 2018 yılının ilk 10 ayında devletin SMA hastalığı için yaptığı harcamalar, ilaç için 308 milyon lira, medikal malzemeler için 3 milyon lira ve hastane giderleri için de 42 milyon lirayı buluyor. Ortalama hesaplandığında ise SMA hastalığı için devlet her yıl 450 milyon lira civarında bir para harcıyor.

★★★

Komisyon raporumuzda da yer aldığı üzere, evlilik öncesi uygulanacak ve maliyeti 5 dolar olan bir tarama testi ile genetik ayrışma yapılabilecek, çiftlerden doğacak çocuklarda SMA bulunma olasılığı önceden belirlenebilecek. Ardından taşıyıcı olan aileler tüp bebek yöntemine yönlendirilerek çocuk sahibi olmaları sağlanabilecek. Böylece hem SMA hastası çocuk sayısının artışı önlenecek, hem de devletin her yıl yaptığı yüz milyonlarca liralık gider de azaltılacak.

★★★

Türkiye'de 2019 yılında 541 bin 424 evlilik gerçekleşti. Eğer evlenen çiftlerden erkek veya kadına tarama testi uygulanabilseydi, devletin harcaması yalnızca 21 milyon lira civarında kalacak, testler sayesinde bu hastalık ülkemizde tümüyle kazınabilecek ve ileride SMA'lı yavrularımızın kaybı nedeniyle büyük acılar yaşamayacaktık…”

★★★

Sevgili okurlarım,

Gördüğünüz gibi Türkiye Kas Hastalıkları Derneği çatısı altında toplanan sivil toplum kuruluşlarının Sağlık Bakanlığı'na ilettiği taleplerle, TBMM Nadir Hastalıkları Araştırma Komisyonu'nun tespitleri ve çözüm önerileri örtüşüyor.

Meclis Başkanlığı'nın raporu gün geçirmeden Genel Kurul'a getirmesini ve çözümleri yasaya dönüştürerek, Sağlık Bakanlığı'na yeni bir görev vermesini diliyorum.

Çünkü bir baba olarak, gen tedavisi için bağış toplanan bebeklerin fotoğraflarına artık bakamıyorum.