Nadir görülen bir gen hastalığı olan SMA (Spinal Müsküler Atrofi) hastası çocukların aileleri, geçtiğimiz hafta tedavide yararlanılan ilaçların Türkiye’de kullanılmaya başladığına dair açıklama yapılana kadar Sağlık Bakanlığı önünde ‘ilaç nöbeti’ tutma kararı aldı.

Bu kararın ardından önemli bir gelişme yaşandı. SMA Bilim Kurulu'nun bugün toplanacağı açıklandı. Saat 15.30’da Sağlık Bakanı Fahrettin Koca başkanlığında yapılacak toplantıda SMA hastaları için tedavi alternatifleri ve ülke genelinde başlatılacak tarama çalışmalarının ele alınacağı açıklandı.

ONLARCA AİLE YARDIM BEKLİYOR

Tek seferlik bir tedavi yöntemi olan Zolgensma, bu hastalıkta kesin çözüm olarak gösteriliyor. Ancak çok pahalı. Ailelerin tek başına bu parayı karşılaması mümkün değil. Yaklaşık bir saat süren damar içi enjeksiyon ile uygulanan tedavi yöntemi için Türkiye’de onlarca aile yardım bekliyor.

"DOLAR FIRLADI BİZ NASIL İLAÇ ALACAĞIZ" 

İlacı yurtdışından satın almak için binbir zorlukla kampanyalar düzenleyen ve kuruş kuruş para  biriktiran aileler, TL'nin son dönemde yaşadığı değer kaybından sonra büyük üzüntü yaşıyor. Aileler, "Dolar fırladı biz bu ilacı nasıl alacağız" diyor.

[old_news_related_template title="Anne ve baba, SMA'lı çocukları için böbreklerini satılığa çıkardı" desc="İstanbul'da yaşayan SMA hastası Sevinç Nur İngin bebeğe, 3,5 aylıkken SMA Tip 1 tanısı konuldu. Yaklaşık 5 aydır çocuklarının tedavisi için mücadele eden İngin ailesi, çocuklarının eşyalarını bile satmaya başladı. Valilik tarafından da yardım kampanyasına izin verilmeyen aile, son çare olarak böbreklerini satılığa çıkardığını duyurdu." image="https://sozcuo01.sozcucdn.com/wp-content/uploads/2021/02/25/iecrop/sma_16_9_1614276039.jpg" link="https://www.sozcu.com.tr/2021/gundem/anne-ve-baba-smali-cocuklari-icin-bobreklerini-satiliga-cikardi-6281894/"]

[old_news_related_template title="SMA'lı hastalar için Ankara'ya yürüyor" desc="SMA'lı hastalara destek amacıyla 24 Eylül'de Antalya'dan Ankara'ya yürüyüş başlatan Gönülden Gönüle Köprü Derneği Başkanı Tarık Onuk, Eskişehir'in Sivrihisar Sandıklı ilçesine ulaştı. 10 günde 500 kilometreden fazla yürüyecek olan Onuk, 'Zolgensma ülkemizde kullanılır hale gelsin. Spinraza'nın kriterleri kalksın ve medikaller devlet tarafından karşılansın' dedi." image="https://sozcuo01.sozcucdn.com/wp-content/uploads/2021/10/02/iecrop/5de0ca8a-f6c0-47c9-8a06-443746789043_16_9_1633162958.jpg" link="https://www.sozcu.com.tr/2021/gunun-icinden/smali-hastalar-icin-ankaraya-yuruyor-6683001/"]

[old_news_related_template title="Kanseri yendi, SMA'lı çocuklara umut oldu" desc="Ankara'da yaşayan Büşra Karahan, geçen yıl yakalandığı meme kanserini yendi. Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastası çocuklara şifa olmak için harekete geçti. Büyük emeklerle yaptığı el işlerini satarak, yardım bekleyen bebeklerin tedavi masrafları için bağışladı." image="https://sozcuo01.sozcucdn.com/wp-content/uploads/2021/08/30/iecrop/fotodha.ankara_16_9_1630305750.jpeg" link="https://www.sozcu.com.tr/hayatim/yasam-haberleri/kanseri-yendi-smali-cocuklara-umut-oluyor/"]