Varsın bugün dünya bizsiz dönsün...

Gelin ben sizi Dora’yla tanıştırayım.



Türkiye’nin bitmek tükenmek bilmeyen siyasi saçmalıklarını bugünlük bir kenara bırakalım, hayatın en büyük zorluğunu yaşayan, sevgi dolu bir ailenin ilham verici mücadelesini konuşalım.



Dora’nın annesi İlke, bir dönem birlikte çalıştığımız, habercilik yeteneğiyle gurur duyduğum pırıl pırıl bir muhabirdi, başarılı diş hekimi Bora’yla evlendiler, kızları dünyaya geldi... “Niye biz, neden böyle oldu” gibi çıkmaz sokaklara girmektense, soğukkanlılıkla kabullenip, yaşamlarını Dora’nın mutluluğu üzerine inşa ettiler.



Herkesin kızı prensestir, bizimki de kraliçe dediler, “Doraliçemmm” adresiyle sosyal medya prensesi yaptılar; bilinçleriyle, cesaretleriyle örnek oldular, benzer durumdaki ebeveynlere “rol model” oldular.

Ve, Dora’nın yaşama sevinci üzerinden farkındalık yarattılar, kendileriyle benzer durumda olmayan, engelsiz çocuklara sahip ebevenylerin de bilinçlenmesine katkı sağladılar.



Çok zor, ama bir o kadar kolaylaştırdıkları 6.5 yıl geçti.

İlkeciğimden rica ettim, sizleri Dora’yla tanıştırmasını istedim.

Her satırı duygu dolu, hem de her satırında uzuuun uzun düşünmemiz gereken şu mektubu yazdı.





■ Şimdi size, 6.5 yaşında olan Doraliçe’nin peri masallarını andıran hikayesini anlatacağım. Peri masalı diyorum, çünkü onlar hep iyi sonla biter... Peri masallarının gerçek olması umuduyla yazıyorum.

■ Zaman mı hızlı aktı, yoksa Dora mı sabırsızdı bilmiyorum ama, doğmak için acele eden minik prensesimiz gözlerini olması gerekenden iki ay önce açtı dünyaya... Açar açmaz da yumdu. Plasentadan erken ayrılmıştı. 7-8 dakika kadar ölü kaldıktan sonra yeniden canlandırıldı. Oksijensiz kaldığı için beyninin önlopları hasar görmüştü, tıp dilindeki adıyla serebral palsi, yani beyin felciydi.

■ Dora bizim yaptığımız çoğu şeyi yapamıyor. Kendi başına oturamıyor, vücudunu döndüremiyor, ellerini kullanamıyor, yürüyemiyor, konuşamıyor, gülemiyor. Ama, düşünebiliyor... Zekasında herhangi bir sorun yok. Evet ya da hayır manasında herhangi bir soru sorduğunuzda, gözünü kırparak cevap veriyor.

■ Yutamıyor... Yutma refleksi yok. Bu yüzden hortumla besleniyor. Sadece besinleri değil, tükürüdüğünü de yutamıyor, biriken tükürüğünü toplamak için özel bir cihaz kullanıyoruz.

■ Bunları yapamıyor. Ama, yapamadıklarına inat, yaptıkları var. Piyano çalmak, bale yapmak, ata binmek, yunusla yüzmek gibi... Nasıl mı? Elbette sevgiyle... Benim veya öğretmeninin vücuduna bağlanarak bale yapıyor, öğretmeni parmaklarını tutuyor, piyanonun tuşlarına basıyor. Dansın ritmi, müziğin tınısı, Dora’yı mutlu ediyor.

■ Fizyoterapiye daha yoğun bakımdayken, henüz 14 günlükken başladı. O gün bugündür, hastaneler ve terapi merkezleri arasında mekik dokuyor.

■ Dora doğduğunda, daha bizler annesi babası olarak bile ne olduğunu anlayamamışken, “o çocuk niye böyle, bu çocuğun nesi var” diyenlerle tanıştık... Çocuğumuza dünyayı anlatmamız gerekirken, dünyaya çocuğumuzu anlatırken bulduk kendimizi!

■ Sonra da, pembesi gitmiş tozu kalmış hayallerimizi yeniden renklendirebilmek için, gökkuşağını yeniden boyayacak bir umut ışığı aradık durduk.

■ Bu yola girmenizle, hayal tacirleriyle karşılaşmanız an meselesi oluyor. “Yurtdışından şunu getirtmen lazım”cılar, “şu ilacı kullanmanız lazım”cılar, birbirleriyle yarışıyor.

■ Halbuki, doktorları açık açık anlattılar, “Dora için yapılacak tek şey onu mutlu etmek” dediler. Bu söz üzerine, kendimize yeni bir yol seçtik. Artık tek hedefimiz Dora’nın mutlu olmasıydı.

■ Bu uğurda kaç savaş kaybettik, kaç muharebeden yenilgiyle döndük, ama asla yılmadık. Yılmadıklarımızı paylaşmak üzere “doralicemmm” adresiyle bir instagram sayfası kurduk. Bizim gibi ailelere umut olmak istedik.

■ Toplum olarak özel bireylere nasıl davranmamız gerektiğini bilmiyoruz. Ben de bilmiyordum. Dora’dan önce sanırdım ki, engelli birini görünce ona bakarsam kendini kötü hisseder... Halbuki şimdi anladım ki, onu üzmemek için kafamı çevirdiğimde, aslında her engelliyi bir kez de toplumdan dışlamış, yok saymış oluyoruz. Meğer yıllarca “en büyük engel sevgisizlik” lafının ardına saklanmışız!

■ Instagram adresindeki fotoğraflarımıza yorum yapıyorlar, mesaj atıyorlar. Elbette çoğunluğu çok iyi, çok olumlu mesajlar... Ama kötüler var. “Doğurmayı bilmiyorsan, niye doğurdun” diyen var. “Çocuğu niye ordan oraya sürüklüyorsunuz, bırakın yatsın” diyenler var. “Kıyafetlerini anlamıyor ki, niye öyle prenses gibi kıyafetler alıyorsunuz, o kıyafetleri bize gönderin, bizim çocuğumuz giysin” diyenler var. “Oyuncaktan anlamıyor, niye masraf yapıp oyuncak aldınız” diyenler var. Çok acımasız insanlar var.

■ Kasları kısa kalmasın diye jimnastiğe yazdıralım istedik, “alamayız, öbür aileler istemez” dediler. Baleye verelim dedik, “kızınız bedensel engelli, bale yapamaz, üzülür, üzülmesini istemeyiz” dediler. O zaman havuza üye olalım, biz yüzdürelim dedik, “sizi alamayız, öbür üyeler size garip bakar, üzülürsünüz” dediler. Bir alışveriş merkezinde oyun alanı vardı, oraya götürelim bari oyun oynasın dedik, “çocuğu velisiyle alamayız, öbür veliler de oyun alanına girmek ister” dediler. Üstelik, o akşam alışveriş merkezinin sorumlusu telefon etti, özrü kabahatinden büyüktü, “oyun alanı saat 19.00’da kapanıyor, saat 19.00’dan sonra getirin, istediği kadar oynasın” dediler!

■ Sokak arasındaki parka götürdük... Ya çocuklarını kaçırdılar, ya da oturup sirk seyreder gibi seyrettiler. Hiç kimse çıkıp “merhaba, isterseniz çocuklarımız birlikte oynasın” demedi. Hatta hiç kimse “merhaba” bile demedi.

■ Bir yanda manevi, diğer yanda maddi savaşlar verdik. Özel ayakkabı, afo, dafo, ayakta durma sehpası, fizyoterapi, ergo terapi, duyu bütünleme, masaj ve daha niceleri, çocuğumuza ne fayda sağlayacaksa, alalım dedik... Dedik demesine ama, devletin geri ödeme engelleriyle, verdiğiniz parayı asla karşılamayan ihtiyaç listesiyle boğulduk. Geri ödemesi karşılananlar, ihtiyacımızı karşılamadı.

■ Biz elimizden geldiğince hepsini aldık. Ya alamayanlar?

■ Sokağa şöyle bir bakın lütfen, kaç engelli çocuk görürsünüz? Muhtemelen hiç görmezseniz. Çünkü, geri ödemesi yapılan engelli arabaları çok ağır, taşınmıyor, hafif olanları da herkes alamıyor.

■ Çocuğunla dışarı çıkmak, zaten tamamen ayrı bir dert... Asansöre bineceksin, engelli arabasıyla apartmanların asansörlerine sığmak mümkün mü? İstanbul’un o kocaman binalarının yüksek yüksek merdivenleri ayrı bir olay... Eğimi neredeyse dik açıyı bulan engelli rampalarını söylemiyorum bile... Kaldırıma kendini atabilenler şanslı diyeceğim ama, oraya da ya araçlar park etmiş oluyor, ya arnavut kaldırımı yapılmış oluyor. Arnavut kaldırımları engelli aracını öyle bir zıplatıyor ki, çocuğun midesi allak bullak oluyor, kusuyor.

■ Otomobilimle gideyim diyorsun, park edeceksin, engelli plakası var mı diye soruyorlar. E benim engelli plakam yok, çünkü otomobilimi Dora dünyaya gelmeden önce almıştım, engelli raporuyla almadım. O zaman park edemezsiniz diyorlar. Yahu görmüyor musun, kızım ağır engelli... “Kişi değil, plaka engelli olmalı” diyorlar!

■ Gerekli malzemeler için reçete yazdırıyorsun, medikalciye gidiyorsun, medikalci kabul etmiyor, her medikal ürün için ayrı reçete istiyor. İyi de, doktora gittiğimizde, her ilaca ayrı ayrı reçete mi yazılıyor ki, buna ayrı ayrı reçete istiyorsun? Sistem böyle diyor.

■ Dora’nın dört saatte bir beslenmesi gerekiyor. Acıktığını anlatamıyor. Dört saatte bir besleniyor, çünkü, dört saatte sindiriyor. Ağzından midesine hortum indirmek gerekiyor. Ben yapamıyorum. Eşim hallediyor. Gece uyursa, sabaha kadar dokunmuyoruz. Gece uyanırsa, uyanmışken yine besliyoruz.

■ Bu beslenme için ihtiyaç listesini almaya gidiyoruz, medikalci itiraz ediyor, “devlet ağızdan olanı karşılamıyor, burundan beslenirse karşılıyor” diyor. Ne yapayım yani, sırf geri ödeme yapılacak diye, doğduğundan beri alışık olduğu beslenme şeklini mi değiştireyim?

■ Besinleri ve tükürüğünü yutamadığı için özel bir cihaz kullanıyor, aslında geri ödemesi var. Doktor yazıyor, medikalci olmaz diyor. Niye olmaz? “Bu cihazı sadece boğazı delik olan kişiler kullanırsa, devlet karşılıyor” diyor. Kardeşim o durum başka, bu durum başka, çocuk tükürüğünü bile yutamıyor, tükürüğünü çekmezsek boğulur diyorsun... Sistem böyle diyor. Yani sistemimize göre, boğazı delik değilse, çocuğun tükürüğünü yutması gerekiyor!

■ Bunlarla karşı karşıya kalınca, zaten sığamadığınız dünyaya, biraz daha sıkışıyorsunuz.

■ Bu akıl tutulmaları arasında artık İstanbul’da yaşayamayacağımızı anladık, Antalya’ya taşınmaya karar verdik. Böylece çocuğumuz hiç değilse havuza üye olmadan 7-8 ay denize girer dedik. İstanbul’daki evimizi sattık, Antalya’ya geldik.

■ Ben zaten Dora’ya bakabilmek için, mesleğimi bırakmıştım, gözümün önünden bile ayırabilmem imkansızdı. Eşim de işini bıraktı, muayenehanesini kapattı, şu anda çalışmıyor, işimiz artık Dora...

■ Her anne gibi, her baba için de hayatta en önemli şey, çocuğunun mutlu olmasıdır. Daha iyi okula gitsin, daha iyi bir geleceği olsun diye, çaba harcanır. Eşim Bora da böyle bir baba... Acaba kızım için ne yapabilirim diye düşündü, arkadaşlarıyla gezip eğlenemeyecekse, ben ona arkadaş olabilirim diye düşündü, kızımın yapamadıklarına karşı ona dolu dolu bir yaşam sunmalıyım diye düşündü, 24 saat kesintisiz Dora’yla yaşıyor. “Hekimlerin görevi insanları iyileştirmektir, kendi kızıma iyi gelemeyeceksem, hekimliğin ne anlamı var” diyor. Babası Dora’ya çok çok iyi geliyor, iyileştiriyor.

■ Bazen aileler şöyle düşünebiliyor, benim çocuğum hasta, onu dışarı çıkarmamalıyım... Biz öyle düşünmüyoruz. Bizim çocuklarımız hasta değil, özel... Onlarla dışarı çıkabiliriz. Ben Dora’yı kuaföre götürüyorum, saçına fön çektiriyorum, ojesini sürdürüyorum. Yumruklarını sıkarak yaşıyor, adeta kilitliyor, ama oje sürünce parmaklarını açıyor, mutlu oluyor. O yaşta bir çocuk ne yapıyorsa, onu yapması için çabalıyorum. O yaş grubu çocuklar hangi oyuncakları seviyorsa, o oyuncakları alıyorum. Tepkisini gösteremiyor ama, içinden onları yaşadığını biliyorum, hissediyorum.

■ Antalya’ya taşınmakla çok doğru bir karar verdik. Hergün bir kez daha bu kararımızın doğruluğunu teyit ediyoruz. Bu kentte gerçekten hemen herkes özel bireylere saygılı... Daima öncelik veriyorlar. Belediyeye ait tüm yerler, engellilere ücretsiz... Türkiye’de çok bilinmese de, Avrupa’nın en büyük üçüncü engelli merkezine sahip.

■ Peki, Antalya’ya taşınınca dertlerimiz bitti mi? Tabii ki hayır... Dora’yı yaşı gelen her çocuk gibi, en yakın okula otomatik olarak kaydetmişlerdi, kaydını İstanbul’dan Antalya’ya aldık. Müdürümüz çok yakından ilgilendi, Dora’yı okullarında görmekten çok mutlu olduklarını, ama eğer istersek, evde eğitim alabileceğini söyledi. Çok sevindik. Hemen rehberlik araştırma merkezi Ram’ı aradılar. Ram yetkilileri, mevcut engelli raporumuzda “evde eğitim” yazmadığı için, yeni rapor almamız gerektiğini söylediler. Koştura koştura devlet hastanesine gittik, sağlık kuruluna girdik, 8 hekim gördü, evde eğitim alması uygundur ibaresiyle imza attılar. Bu arada, Dora okula-hastaneye gidip gelirken zatürree oldu, günlerce yattı, iyileşir iyileşmez Ram’ın yolunu tuttuk. Ram yetkilisi rapora baktı, “sizin rapor 3 imzalı değil” dedi. Raporda 8 imza var dedik. “Olmaz” dedi. Meğer “ek4” adı verilen belge gerekiyormuş, o belgeye 3 hekimin imza atması gerekiyormuş... Heyet aynı heyet, hekimler aynı hekimler, ama belge başkaymış! Yeniden hastaneye koşturduk. Günlerdir hastane yetkilileriyle birlikte işin içinden çıkmaya çalışıyoruz.

■ Dora’nın engelli kimlik kartı var. Sağlık bakanlığının herhangi bir merkezinde, vatandaşlık numarasıyla kimlik bilgilerini girdiğinde, engelli olduğu görülüyor. Ama biz hastane hastane dolaşarak, Dora’nın engelli olduğunu kanıtlamaya çalışıyoruz.

■ İşte böyle dağ gibi bürokratik engeller çıkarılıyor, ebeveynler umudunu yitiriyor, bu bürokratik engeller yüzünden engelli çocuklar kendi kaderleriyle başbaşa kalıyor.

■ Ek4 denilen belgeyi aldığımızda işimiz bitecek mi? Hayır... Çünkü, devlet bu raporu alan engelli çocuklara evde eğitim veriyor ama, şartı var... Milli eğitimin gönüllü öğretmen bulması gerekiyor!

■ Tüm bu yaşadıklarım bana öğretti ki, telafisi olmayan şeylerin tesellisi de olmuyor.

■ Peki ya telafisi olanlar? Onları değiştirmek için geç değil... Engelliler günü’nde vicdanınızı rahatmak için sosyal medyadan sahte mesajlar paylaşmayın. Onun yerine, çıkın lütfen sokağa, ilk gördüğünüz engelli çocuğa gülümseyin, el sallayın, hatırını sorun, asansöre binmesine yardımcı olun, merdivenden çıkarken destek olun, yanına yaklaşıp usulca “yardıma ihtiyacın var mı?” diye sorun.

■ Hepimize bu uğurda bir görev düşüyor. Tenhada küçük harflerle, kalabalıkta büyük harflerle konuşan siyasetçilerimiz mesela... En çok siz olmalısınız en başta... Bayrağı siz taşımalısınız.

■ Sahte mesajlara değil, samimi çabalara ihtiyacımız var. Duygularımız samimi olsun ki, hayatları zaten çok zor olan bireylerin, hiç değilse yüzlerinde sıcacık bir gülümseme oluşabilsin.



İşte böyle.

Dora’yla tanışmaktan mutlu olduğunuzdan eminim.

İlke ve Bora’nın hepinize iyi geldiğini biliyorum.

Şimdi sıra, bizim onlara iyi gelmemizde.