"ASLA EVLENEMEYECEĞİM"

a

Rubi'nin yüzünde ilk olarak küçük şişmeler oluştu. 2013 yılında annesini ve en yakın arkadaşını kaybettikten sonra bu şişmeler gittikçe büyümeye devam etti.

Rubi, okulda sürekli aşağılandı ve şuanda da evlilik hayalini asla yerine getiremeyeceği için korkuyor. Rudi, "Bütün kızlar gibi benim de gelinlik giyme hayallerim var ama yüzümdeki tümör yüzünden kimse benimle evlenmek istemiyor" dedi.

f 18 yaşındaki Rubi ve 68yaşındaki babası Lal Muni


Yüzündeki şişikler ortaya çıkınca anne ve babası tarafından bir çok doktora geitrilmesine rağmen hiç bir ilaç şişmenin önüne geçemedi.

OKULU BIRAKTI

Hindistan'ın Lucknow şehrinde yaşayan Rudi annesini 2013 yılından kaybettikten sonra okulu bıraktı ve kendisini eve kapattı. Elbise gibi ihtiyaçlarını da babası alıyor.

İYİLEŞME UMUDU VAR

s

Yıllardır alişverişe çıkamadığını söyleyen Rudi, bir gün iyileştiğinde kendi alışverişini kendisinin yapacağını umut ediyor.


NÖROFİBROMATOZİS HASTALIĞI NEDİR?


Rubi'nin suratını gören birçok kişinin ismini ilk kez duyduğu Nörofibromatozis hastalığı, sinir sisteminin çeşitli kısımlarında ya da vücudun herhangi bir yerinde tümörün gelişmesine zemin hazırlayan, cilt ve kemik gibi dokuları da etkileyebilen bir hastalıktır.

Nörofibromatozis hastalığı, anne ya da babadan geçmekte veya anne  babadan gelen sperm ve yumurta hücresinde olan yeni bir değişiklik (mutasyon) sonucunda ortaya çıkmaktadır. NF hastalarının yarısı hastalığı ana ya da babalarından alırken, diğer yarısı sebebi bilinmeyen mutasyonlar sonucunda hasta olurlar.

Nörofibromatozis hastalığının 2 tipi vardır:
Nörofibromatozis tip 1 (NF1): 4000 kişide 1 oranında görülür. Belirtileri arasında ciltte çok sayıda cafe-au-lait (CLS) olarak adlandırılan sütlü kahve renkli lekeler, nörofibrom adı verilen urlar ve omurilikte eğilme (skolyoz) söz konusudur. Bunların yanı sıra beyinde, kafa sinirlerinde ya da omurilikte tümörler gelişebilmektedir. Hastaların yaklaşık %50'sinde öğrenme ile ilgili zihinsel problemler görülebilmektedir.
Nörofibromatozis tip 2 (NF2): Tip1’e göre daha nadir görülmekte, 40.000’de bir kişide ortaya çıkmaktadır. Kafa sinirlerinde ve omurilikten çıkan sinirlerde de tümörler gelişebilir. Duyu organlarındaki ve sinirlerdeki tümörler nedeniyle işitme kaybı 10'lu ya da 20'li yaşların başlarında hastalığın ilk belirtisi olarak ortaya çıkmaktadır.