SMA hastası bir bebeği ölümden kurtarmak!…

Salı akşamı Halk Tv'de, değerli meslektaşım Gürkan Hacır'ın büyük reyting başarılarıyla sunduğu “ŞİMDİKİ ZAMAN-SİYASET” programında Barış Yarkadaş kardeşim bana bir mesaj iletti.

Mesaj, bebekleri ölümcül SMA hastası olan annelerden geliyordu. Dertli anneler benden dertlerini duyurmamı ve bir çözüm sağlamamı istiyorlardı.

Barış'a ve Halk TV seyircilerine, daha önce de SMA hastaları için başlatılan tedavi kampanyalarına katıldığımı belirterek bu büyük sorunun kişisel çabalarla değil, ancak devlet politikasıyla çözülebileceğine inandığımı söyledim.

★★★

Sorun, gerçekten de devletin üstlenmesini zorunlu kılacak kadar büyük. Çünkü tedavide kullanılan ilaçlar çok pahalı.

Para bulunmadığı için de yavrularımız ne yazık ki, göz göre göre ölüyorlar.

Nitekim daha geçenlerde 1.5 yaşında dünyalar güzeli bir bebeğimizi kaybettik…

★★★

Değerli araştırmacı okurum Semih Kalkanoğlu'na göre; sorunun çözümü, devletin el atması halinde hiç de zor değil. Şöyle ki;

“Kısaca SMA denilen bu hastalık, (Spinal Muskuler Atrofi) omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan bir kas rahatsızlığı. Tedavisi de sadece Batı ülkelerinde yapılabiliyor.

Ama her tedavi için astronomik bir bedel ödemek gerekiyor.

Ülkemizde tedavi bekleyen SMA'lı çocuk sayısı ise 3 bini geçmiyor!..

Doğal olarak böylesine zorlu bir hastalığa yakalanmış bebeğin ailesinin bu harcamayı kendi bütçeleriyle yapabilmesi, ülkenin içinde bulunduğu koşullarda asla mümkün değil.

Peki, neden Türkiye Cumhuriyeti Devleti bu hastalığın tedavisini sağlayamıyor?..

Anayasa'daki sosyal devlet tanımı ne güne duruyor?..

★★★

Ayrıca nereden çıktı bu hastalık 2000 sonrasında?

Dünya genelinde 1/10.000 olan görülme sıklığı, Türkiye'de neden 1/6.000'i buluyor?

SMA, istemli kaslarda kuvvetsizlik ve erime (atrofi) yaparken, sinir hücrelerinin işlevini yerine getirememesine, zayıflamaya ve genellikle ölümcül kas güçsüzlüğüne sebep oluyor. Ancak istemsiz kaslar bu hastalıktan etkilenmiyor.

SMA hastası bireylerin görme ve işitme duyuları hastalıktan etkilenmezken, zekaları da normal veya normalin üzerinde seyrediyor.

Bu çok pahalı tedavi doktorun belirlediği sürede bebeğe uygulanmazsa, maalesef ölüm kaçınılmaz oluyor…

★★★

İşte bu noktada şu soruyu sormamız gerekiyor:

Koskoca Türkiye Cumhuriyeti Devleti bu 3 bin çocuğumuzu tedavi ettirmekten, ya da bebeklerin bu hastalığa yakalanmasının önüne geçmekten aciz mi?..