Her gün ölür mü insan? Ölüp ölüp dirilir mi? Kaçıncı kalkışım bu? Hiç uyudum mu, yoksa öldüm mü bu gece? Ölmek istemiyorum. Hele can paremden ayrılıp ölmek istemiyorum, ondan önce!..

★★★

Yoksa kimlere kalır yavrum? Diren yüreğim diren... Sen ölürsen kim bakar evladıma? Uyuyorum mu acaba? Kaç gün oldu yüzüstü düştüm buraya? Diren bedenim diren... Ah gül yüzlü Yağmur’um, bekle geleceğim anneciğim, bi kurtulayım bu cendereden, geleceğim anneciğim...

En son evden çıkarken anacığıma verdim yavrumu, “İyi bak döneceğim” dedim. Ah anam benim yüküm yetmedi sana, bir de nazlı kızıma bakıyorsun!

★★★

İşte bak geliyor nur yüzlüm hem yürümeyi de öğrenmiş hem de hiçbir alete bağlı değil!

Yüzünde güller açmış, şen kahkahası buraya kadar geliyor. Annem saçlarına beyaz papatyalar takmış, içine taa içine çekiyor tertemiz havayı!.. Halbuki ne zorlanırdı nefes alıp verirken. Sanki her nefeste can verir can alırdı. İşte bu kadar kıymetliydi bir nefes bizim için...

Hiç bu kadar mutlu görmemiştim onu. Nasıl da yakışmış yeşil elbisesi, koşamıyor ama pat pat yürüyor işte, ağız dolusu gülüyor. Ağlıyorum, hıçkıra hıçkıra ağlıyorum, siliyor pamuk elleriyle...” Sen ağladın mı anne?..”

★★★

“Hayır “diyorum.

“Ağlama anne hadi gel” diyor. Kalkıyorum yüzü koyun yattığım yerden, çıkarıyorum solunum cihazını, içime çekiyorum baharın bütün kokularını, içime çekiyorum Yağmur’un kokusunu, ciğerlerim açılıyor...

Hemen yanımda minicik eliyle elime dokunuyor, alıyorum kucağıma...

★★★

Meğer rüyaymış gördüğüm!..

Gözlerimi açtığımda yanımda Yağmur değil, sağlıkçılar var. Ayaklarını görüyorum. Benim burada ne işim var ki? Zaten ayağı kalkmalıyım, çok az zamanımız var. Annem fazla yedirmesin Yağmur’u. Kilo alırsa ilaç alamayacak, iki yaşını kaçırdık Amerika’dan. Şimdi gözüm Avrupa’da... Onlarda 13.5 kilonun altındaki çocuklar için kullanılan ilaçta.

Zolgensma; umudun adı, çarenin adı, dermanın adı...

★★★

Nerden yakalandım bilmem bu koronavirüse? Halbuki bağış kampanyası başlatmıştım yavruma. İyi de gidiyordu. Ben burada böyle yatarken kızımın hayatından da gidiyor. Şimdi doktorlara söyleyeceğim ama ağzım burnum kapalı. Çıkmam lazım diyeceğim onlara. Farkındalar... “Her şey yolunda” diyor bir tanesi. Peki benim ne işim var burada? Ya Yağmur nefes alamazsa? Ya öksüremiyorsa? Ya annem yetişemezse?

Ya ben yetişemezsem? Ya hayat bize biterse?..

★★★

Sadece dizden aşağısını gördüğüm doktor yatağı yavaşça kaldırdı, birkaç koruyucu kıyafet giyen kişi tarafından çevrildim. Yüzlerindeki maskelerden dudaklarını fark edemesem de gözlerindeki mutluluğu görüyordum. Umutla bakıyordu hemşire sandığım kişi. Kaz ayaklarındaki kırışıklıklar iç içe girmiş, gözleri iyice küçülmüştü. Gözlerinin içi gülüyordu. Sanki biz iyileşince onlar da iyileşmiş gibi seviniyorlardı... Biri “Geçmiş olsun şimdi seni normal odaya alacağız beklediğimizden daha güçlüsün ve bir iki hafta içinde hastaneden taburcu olacaksın, belki daha da erken. Bu da senin azmine bağlı” diyor. Bir diğeri ise;
“Hem sana bir müjdemiz daha var. Birkaç iş adamıyla görüşmeler yaptık. Kampanyanıza yardım edecekler ve yağmur olup yağacak onun hayatının üstüne...”

★★★

Bütün dünyayı önüme serseler bu kadar mutlu olmazdım. Dilerim Allah’tan bütün çocuklar yaşasın. Dilerim Allah’tan, çocukların ölümü beklenmeden ilaçları ülkemize gelir ve hatta dilerim Allah’tan, bu ilaçları biz üretiriz... Ve karşımdaki bu yeşil giyinmiş maskeli melekler, dilerim ki Allah’tan, ne muradınız varsa versin.

★★★

Bu göz yaşartıcı öyküyü gönderen değerli Zeynep Mete Uçak’a çok teşekkür ediyor ve tüm Tip1 SMA hastası bebeklere kocaman bir müjdeyi de ben veriyorum;

Düzce’de yaşayan Tezcan ailesi, SMA hastası oğulları 1.5 yaşındaki Yiğit için pahalı gen tedavisi ilacını (Zolgensma) ABD’den Türkiye’ye getirmek istedi. İlacı üreten firmadan indirim alan ve yaklaşık 2.5 milyon dolar olan fiyatını 750 bin dolara indirten aile tam umutlanmıştı ki, ilacın Türkiye’ye girişine izin çıkmadı. Bu durumu yargıya taşıyarak davayı kazanan Tezcan ailesine “vize” mahkemeden geldi. Artık tüm Tip1 SMA hastası çocukların aileleri, bu tedavinin gerekli görülmesi halinde yurt dışına gitmeden ilacı alabilecek. Oğlu Yiğit’i ilaca kavuşturacak olmanın sevincini yaşayan baba Fikri Tezcan, “Adalet kazandı. İlacın yurt dışı ilaç listesine eklenmesi tüm doğmuş ve doğacak SMA’lı çocuklar için önemli. Bu çocukların hasta halde o kadar uzun süre seyahat etmeleri zaten riskliydi. Umarım ilaç SGK kapsamına da alınır” dedi. (Milliyet, 26.12.2020)

★★★

Zor engellerden biri böylece aşıldı.

Sıra ilacın SGK kapsamına alınmasına geldi.

İnanıyorum ki, yakında bu engel de aşılacak ve müjdeler yağmur olup bu bebeklere yağacak...