Doktorları tarafından ilaç almasının hayati olduğuna karar verilen Öykünaz'ın ailesinin başvurusu SGK tarafından reddedildi. Bunun üzerine aile başlattıkları hukuk mücadelesini kazandı. Tam her şey yoluna girdi denilirken yine hayal kırıklığı yaşandı.
SGK bu defa mahkeme kararına rağmen ilacı almadı. Aileye, "Önce ilacı siz alın, kutusunu getirin, biz sonra ödeme yapalım" dedi. Ancak tek bir dozu 600 bin liranın üzerinde. Ailenin bu parayı bulması çok zor.
MECLİSE TAŞINDI
Konu TBMM'ye de taşındı. CHP İstanbul Milletvekili Sezgin Tanrıkulu, Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Sayın Zehra Zümrüt Selçuk tarafından cevaplanmak üzere konuyla ilgili soru önergesini Meclis'e sundu.
Tanrıkulu, Bakan Selçuk'a şu soruları yönlendirdi:
1-Nöroblastom hastası olan ve ilaç almasının hayati olduğuna karar verilen 10 yaşındaki Öykünaz Çalğı’nın ailesinin ilaç başvurusuna SGK’nın olumsuz yanıt vermesi akabinde, ailenin avukatının başvurusu üzerine mahkemenin ilaç bedelinin ödenmesine hükmettiği göz önüne alındığında, SGK’nın halen ilaç bedelini ödememesinin gerekçesi ve izahı nedir?
2-10 yaşındaki Öykünaz Çalğı’ya metastatik (diğer organlara yayılmış) nöroblastom hastalığı teşhisi konulduğu tarihten bugüne SGK’nın ilaç bedeli ödememesi akabinde çocuğun ilaç tedavisinin başlayamaması ile ortaya çıkan hayati riskler noktasında ihmali ve sorumluluğu bulunanlar hakkında ivedi işlem başlatılacak mıdır ve ilaç bedelinin ödemesi yapılacak mıdır?
3-Öykünaz Çalğı’ya Çocuk Onkolojisi ve Tıbbı Onkoloji Uzmanları tarafından verilen “Sağlık Kurulu Raporu”nda, ''dinutuksimab beta ilacının hastanın tedavisinde kullanımının acilen gerekli olduğu'' belirtilirken, ayrıca farklı uzmanlarca da daha sonra aynı yönde rapor verildiği ve bahse konu raporlarda, muadili olmayan ilacın uygulanmaması halinde, hastanın sağlığında geri dönüşü olmayan bozulmalar yaşanacağının vurgulandığı göz önüne alındığında, Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı tarafından konu ile ilgili somut adımlar ne zaman atılacaktır?
4-Bundan sonra benzer olaylar yaşanmaması adına Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı olarak ne tür etkili, sürekli ve somut tedbirler alınacaktır?
[old_news_related_template title="Anne ve baba, SMA'lı çocukları için böbreklerini satılığa çıkardı" desc="İstanbul'da yaşayan SMA hastası Sevinç Nur İngin bebeğe, 3,5 aylıkken SMA Tip 1 tanısı konuldu. Yaklaşık 5 aydır çocuklarının tedavisi için mücadele eden İngin ailesi, çocuklarının eşyalarını bile satmaya başladı. Valilik tarafından da yardım kampanyasına izin verilmeyen aile, son çare olarak böbreklerini satılığa çıkardığını duyurdu." image="https://sozcuo01.sozcucdn.com/wp-content/uploads/2021/02/25/iecrop/sma_16_9_1614276039.jpg" link="https://www.sozcu.com.tr/2021/gundem/anne-ve-baba-smali-cocuklari-icin-bobreklerini-satiliga-cikardi-6281894/"]
