DOWN SENDROMU NEDİR, ETKİLERİ NELERDİR?
Birleşmiş Milletler, down sendromlu bireylerin sorunlarına dikkat çekmek ve toplumda farkındalık yaratmak amacıyla 21 Mart’ı resmi ‘Dünya Down Sendromu Farkındalık Günü’ olarak tanımıştır.
Down sendromu bir kromozom anomalisi olup doğum öncesi tanı yöntemleri ile saptanabilmektedir. Vücudumuzda olması gereken kromozom sayısı 46 iken bu sendromda sayı 47’dir. Bu farklılığın nedeni; iki adet olması gereken 21. kromozomdan üç adet bulunmasıdır.
Down sendromlu bireylerin bilişsel, dil, hareket gelişimleri ile sosyal, duygusal ve iletişim becerilerinde olağan gelişim gösteren yaşıtlarına göre gecikmeler yaşanmaktadır. Bu nedenle çocukların en erken dönemde özel eğitim ve fiziksel rehabilitasyon ile desteklenmesi önem arz etmektedir. Bu bireylerin uygun eğitim ortamlarında, ihtiyaç ve özelliklerine uygun düzenlemeler yapılarak ve destekler sağlanarak pek çok başarı elde edebildikleri bilinmektedir.
Down sendromlu bireyler rehberlik ve araştırma merkezleri tarafından düzenlenen Özel Eğitim Değerlendirme Kurulu Raporu ile özel eğitim ihtiyacı olan diğer akranlarına sunulan tüm özel eğitim hizmetlerinden yararlanmaktadır. Bu kapsamda 36 aydan küçük down sendromlu çocuklar için özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerinde destek eğitim hizmeti verilmektedir. 36 aydan büyük down sendromlu çocuklar ise zorunlu eğitim sürecine dahil edilerek örgün eğitim kurumlarındaki eğitimlerine devam ederken özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerinden de destek almaktadır. Bakanlığımızca sunulan eğitim hizmetleri ile bireylerin toplumsal yaşama uyumunu ve etkin katılımını sağlayarak yaşam kalitelerinin artırılması ve onların mutlu ve üretken bireyler olarak toplumla bütünleşmelerinin sağlanması hedeflenmektedir.
HER 800 BEBEKTEN BİRİ DOWN SENDROMLU
Nadir Hastalık Gönüllüleri Derneği Yönetim Kurulu üyesi de olan Ceylaner, 21 Mart Dünya Down Sendromlular Günü dolayısıyla, down sendromunun en sık görülen, gelişme geriliğine neden olan kromozomal bir hastalık olduğunu anlattı.
Ceylaner, bebeklerde 21'inci kromozom çiftinde fazladan bir kromozom bulunması nedeniyle ortaya çıkan down sendromunda öğrenme güçlüğünün yanı sıra kalp, tiroid gibi hastalıkların da görülebildiğini belirterek, "Down sendromu görülme sıklığı, dünyanın her yerinde 800'de 1 olarak kabul ediliyor. Yani ortalama her 800 bebekten biri down sendromu ile dünyaya geliyor, bu oldukça sık bir oran." bilgisini paylaştı.
Prof. Dr. Ceylaner, down sendromunun tespitinde, gebelikte yapılan taramaların yanı sıra annenin kan örneğinden yapılan bazı testlerin de yüksek oranda doğru sonuç verdiğini ifade etti.
GEBELİK DÖNEMİ TARAMA VE TAKİPLERİ ÇOK ÖNEMLİ
Down sendromunda genellikle aile öyküsünün gözlemlenmediğini aktaran Ceylaner, sözlerini şöyle sürdürdü:
"Bu hastalık genellikle ailede ilk kez ortaya çıkıyor, anne-baba adaylarının yumurta veya sperminde meydana gelen bir genetik değişiklik sonucu görülüyor. Bu noktada gebelik dönemi taramalarının, takiplerinin düzenli yapılması, kadın doğum ve genetik hekimlerine danışarak sürecin ilerletilmesi çok önemli. Down sendromunun bir çoğunu gebelik sırasında tespit etme imkanı var."
AİLELERİN EN BÜYÜK ENDİŞESİ: "BENDEN SONRA NE OLACAK"
Down sendromunun birçok gelişme geriliği hastalığına göre daha hafif seyredebildiğini vurgulayan Ceylaner, bazı ülkelerde down sendromlu bebekleri bulunan ailelere bakım konusunda verilen desteklerin artırılması sonucunda gebeliği sonlandırma oranlarının azaldığını dile getirdi.
Prof. Dr. Serdar Ceylaner, "Özel gereksinimli bireylerin aileleri en çok 'çocuğuma benden sonra ne olacak' endişesini taşıyor. Down sendromlu çocuklar açısından iyi eğitim programlarının hazırlanması, özel eğitim süreci çok önemli. Çocuklar okullarda kendilerine uygun eğitim koşullarıyla topluma çok yararlı bireyler olarak yetişebilirler." diye konuştu.
Türkiye'de genellikle özel gereksinimli çocuğu bulunan annelerin kendi yaşamından vazgeçtiğine, bu durumdaki ailelerde boşanma oranlarının arttığına dikkati çeken Ceylaner, bu açıdan ailelerin çocuklarının günlük bakımlarına destek olacak sistemlerin oluşturulup genişletilmesinin önemine vurgu yaptı.
Prof. Dr. Serdar Ceylaner, down sendromlu bireylerin toplumsal ve ikili ilişkilerinin çok pozitif olduğuna işaret ederek, kendi yetenekleri doğrultusunda istihdam edilebilecekleri alanların da daha fazla olması gerektiğini sözlerine ekledi. AA
