Sözcü Plus Giriş

Treacher Collinsli Elif bebek yüzlerce ailenin sesi oldu

Bebeklerinin, anne karnında 4 aylıkken Treacher Collins isimli, dünyada görülme sıklığı 50 binde bir olan sendromu olduğunu öğrendiler. Öznur ve Emre Erdal çifti, zorlu bir karar verme sürecinin ardından bebeklerinin yaşam hakkını elinden alamayacaklarını düşünerek onu dünyaya getirmeye karar verdiler. Kızları Elif’in doğumundan sonra, toplumda Treacher Collins sendromu ve yüz anomalisi olan bireylere karşı farkındalık yaratmak amacıyla Yüzümle Mutluyum Derneği’ni kurdular. Henüz bir yılını doldurmayan dernek bugüne kadar 100 aileye ulaştı ve hedefleri daha çok aileye ulaşarak çocuklarının hayattan izole yaşamasının önüne geçmek.

Sevgim Begüm YAVUZ
09:33 -
Treacher Collinsli Elif bebek yüzlerce ailenin sesi oldu

Öznur ve Emre Erdal çifti, bebekleri anne karnında 4 aylıkken cinsiyetini öğrenmek için kontrole gitti. Yapılan kontrolde bebekte çift taraflı damak yarığı sorunu olduğu, bir hafta sonraki kontrolde ise dış kulakların olmadığı, çenesinin küçük ve geride olduğu tespit edildi. Doktorlar genç çifte gebeliği sonlandırmayı isteyip istemediklerini sordu. Karar vermeden önce kendilerine birçok soru sorduklarını anlatan Emre Erdal, mutluluğun hayata bakış açısı ile ilgili olduğunu söyleyerek, “Kendimize ‘Yaşam hakkı nereden başlıyor?’ diye sorduk önce. Varoluş açısından baktık olaya. Bir canlının anne karnı içinde ya da dışında olmasının yaşam hakkı bağlamında farklı olmadığını düşündük. ‘Mutlu olur mu, olmaz mı?' diye düşündük. Engeline ya da farklılıklarına rağmen mutlu olan birçok insan vardı. Fiziksel sıkıntısı olmayan mutsuz birçok insan da var. Her insanın bir anlamı ve amacı olduğunu düşündük ve devam ettik” diyor.

Zor bir karar aldıklarını ve bu süreçte ailelerinin kendilerine destek olduğunu söyleyen Emre Erdal, çevrelerindeki çoğu kişinin ve doktorların gebeliği sonlandırmaları gerektiğini savunduğunu anlatıyor.

DÜNYADA 50 BİNDE BİR GÖRÜLÜYOR

Bu zor sürecin ardından çiftin bebeği Elif, 2017 yılında, dünyada görülme sıklığı 50 binde bir olan Treacher Collins Sendromlu bir birey olarak doğdu. Treacher Collins sendromuyla ilgili bilgi edinmeye çalışan anne ve baba, Treacher Collins sendromlu diğer kişileri bulmak için harekete geçti. Sendromla ilgili tedavi, bakım, sosyal hayat ile ilgili yeterli bilgiye erişemeyen çift, yurt dışındaki çeşitli platformlarla iletişime geçti. “İğneyle kazıya kazıya buradaki aileleri bulmaya başladık” diyen Emre Erdal, kızları Elif’in 2 ay yoğun bakımda kaldığı dönemde, bebeklerini göremedikleri tek günde şehir dışına çıkarak diğer ailelerle tanıştı. Süreç hakkında ailelerden bilgi alan çift, aileleri bir araya getirmek amacıyla dernek kurmaya karar verdi.

2018 YILINDA KURULDU, 100 AİLEYE ULAŞILDI

Ailelerle iletişim kuran Emre Erdal ve eşi Öznur Erdal, sadece Treacher Collins sendromu olan bireyleri değil, yüzünde herhangi bir anomali olan bireyleri bir çatı altında toplayarak, farkındalık oluşturmak amacıyla 2018 yılının Mayıs ayında Türkiye'de alanında ilk ve tek olan Yüzümle Mutluyum Derneği’ni kurdu. “Bakış açını değiştir, değişimi gör” sloganıyla yola çıkan derneğin ismi, mutluluğun önünde hiçbir yüz görüntüsünün duramayacağı düşüncesi ile verilmiş. Derneğin Yönetim Kurulu Üyelerinden biri ise dernek bünyesindeki çocukların rol modeli olan Treacher Collins Sendromlu 38 yaşında bir kadın. Dernek kurulduğu günden bu yana yaklaşık 100 aile ile iletişime geçtiklerini söyleyen Yüzümle Mutluyum Derneği Başkanı Emre Erdal, “Derneğin bilinir olmasının çok önemli. Çevresinde yüzünde anomalisi olan kişiler varsa bize yönlendirmeye başladılar. Bu geri dönüşler bizi çok mutlu ediyor” diyor.

BABA KİTAP KALEME ALDI

Baba Emre Erdal, bu süreçte yüz anomalisi olan insanların sorunlarını, toplumun bakış açısını, çözüm önerilerini, kızları Elif’in doğumu öncesi ve sonrasındaki sonraki süreçte yaşadıklarını anlatan Mucizenin Adı Elif isimli bir kitap yazdı. 8 ayda 10. baskıya ulaşan kitabın geliri ise derneğe bağışlandı.

AİLELERİ HAYATTAN İZOLE ETMEMEYİ HEDEFLİYOR

Yüzümle Mutluyum Derneği, ailelere psikolojik ve tıbbi destek sağlanması, farkındalık çalışmaları ve hak savunuculuğu kapsamında faaliyet gösteriyor. Derneğin ailelere eğitim, gönüllü psikologlarla psikolojik destek ve ücretsiz dil terapisi gibi hizmetleri var. Ailelerle zaman zaman bir araya geldiklerini söyleyen Emre Erdal, “Türkiye’nin dört bir yanından gelen ailelerle buluşma etkinliği düzenledik. O gün çok anlamlıydı. İnsanlar kendileri gibi olanlarla bir araya geldi. Koşu etkinlikleri düzenliyoruz. Kermeslere, sergilere, tiyatrolara gidiyoruz. Sosyal aktivitelerde bulunuyoruz. Hayattan izole edilmemeleri gerekiyor. Bu çocukların toplum ile karşılaşma noktalarını artırmalıyız ” diye anlatıyor.

MİLLİ EĞİTİM MÜDÜRLÜKLERİ İLE ORTAKLAŞA ÇALIŞMA

Derneğin temel noktası olan farkındalık ayağı kapsamında Üsküdar ve Ümraniye Milli Eğitim Müdürlükleriyle ortaklaşa olarak okullarda akran zorbalığını önleyici, farklılıklara saygı temalı seminerler düzenlendi. İlkokullarda velilere, ortaokul ve lise düzeyinde ise öğrencilere yapılan sunumlar ile farklılıkları olan bireylere yönelik farkındalık oluşturmak hedefleniyor. Uluslararası çalışmaları çok önemsediklerini söyleyen Emre Erdal, “Dernek kurulduktan sonra Avrupa Birliği’nden fon alarak, şubat ayında İspanya’daki aile buluşmasına katıldık. Türkiye’de yaptığımız çalışmaları anlattık. Çek Cumhuriyeti’nde derneğimiz rol model olarak gösterildi. İspanya'da tanıştığımız odyoloğu iş birliği yapmak amacıyla ülkemize davet ettik ve burada ağırladık. Birlikte Güney Amerika ülkelerinde farkındalık çalışmaları başlatacağız. Görünür farklılığı olan bireylere de işitme cihazı dağıtacağız” diyerek derneğin uluslararası alanda da aktif olarak rol aldığını anlatıyor. Dernek yöneticileri, Londra’ya giderek İngiltere merkezli dünyadaki yüz farkındalığı oluşturmak amacıyla çalışan derneklerin ortak çalışma yapmasını hedefleyen Face Equality International (Uluslararası Yüz Eşitliği) isimli oluşuma katıldı.

‘YÜZÜNDE ANOMALİ OLANLARA BAKIŞ AÇISI DEĞİŞMELİ’

Hak savunuculuğu alanında da çalışmalar yaptıklarını anlatan Emre Erdal, toplumun dış görünüşünde anomali olan bireylere bakış açısının değişmesi gerektiğini belirterek, “Çocuklar birçok hakarete maruz kalıyor. İnternette ‘bu nasıl surat’, ‘yaratık’ gibi yorumlar yazılıyor. Bunları da önlemeye çalışacağız. Çocuklar dış görünüşleri nedeniyle okula alınmıyorsa bunların yaptırımı konusunda ailelerimize ücretsiz hukuki destek veriyoruz” diyor.

‘METROBÜSTEN ATILANLAR VAR'

“Günümüzde görsellik çok ön planda. İnsanlar dış görünüşü ile değerlendiriliyor. Metrobüsten atılanlar, iş başvurusu reddedilenler var. Toplumda aşağılanma intihara kadar sürükleyebiliyor. Ailelere çağrımız var: Çocuklarınıza toplumda farklılıkları olan bireylere daha nazik olmayı öğretin” diyen Emre Erdal, dernek çalışmaları ile içsel değerlerin, insanların görünüşünün değil kişiliğinin, yaptıklarının önceliklendirildiği bakış açısı oluşturmayı hedefliyor.

‘YÜZÜMLE MUTLUYUM HAFTASI’ DÜZENLENECEK

Dernek, dünyayla eş zamanlı olarak Türkiye’de de 17-23 Mayıs arası “Yüzümle Mutluyum Haftası” düzenleyecek. Bu kapsamda farkındalık çalışmaları yapılacak. Erdal, “Eğer yüzünüze kelebek çizerseniz, sokakta yürürken herkes sizin yüzünüze bakar. Empati duygunuz gelişmiş olur ve yüz anomalisi olan bireylerin hissettiklerini anlayabilirsiniz. Sosyal medyada belirlediğimiz etiket ile herkesin fotoğrafını paylaşmasını isteyeceğiz” ifadelerini kullandı.

Paylaş Tweet social-whatsapp Whatsapp Paylaş more