İzmir'in Karabağlar ilçesinde yaşayan Adnan ve Süheyla Uzman çiftinin oğulları Kayra, halk arasında balık derisi hastalığı olarak bilinen iktiyozis hastalığıyla mücadele ediyor. Vücudunun birçok yerinde kurulukla beraber yara oluşan ve şiddetli kaşıntıları olan Kayra'nın düzenli olarak, doktorların önerdiği nemlendirici, duş jeli, şampuan, temizleyici, güneş losyonu ve yara kremi gibi belirli ürünlerden ayda 3'er tane kullanması gerekiyor. Vücudundaki yaralar sebebiyle annesinin 'çilek çocuk' diye seslendiği Kayra'nın durumu, geçmeyen kaşıntılarla birlikte her geçen gün kötüye gidiyor. Kayra'nın yüzde yüz engelli raporunun 2 yıl önce iptal edilmesi üzerine, aile engelli maaşını alamaz hale geldi. Yaklaşık bin 300 TL tutarındaki engelli maaşının kesilmesi üzerine, aylık bin TL'yi bulan krem ve gerekli kozmetik ürünlerini satın alamadıklarını ifade eden anne Süheyla Uzman, "Kayra bir senede beş kere deri döküyor, yazı yazamıyor, elleri şişiyor, arkadaşları tarafından dışlanıyor, dalga geçiliyor. Bu hastalıkla çok mücadele ediyoruz. Krem kullanabildiğimiz dönemde hastalığı iyiye gidiyor. 3 yaşından 7 yaşına kadar evde bakım parası alabildik. Daha sonra tekrar heyete girdiğinde hastalığının sakin döneme denk geldiğini söylediler ve heyet raporunu alamadık. Zaten her şey ondan sonra başladı. Kremlerini ve ilaçlarını alamaz hale geldik. Artık evde kalan kremlerin kutularını kesip sıyırmaktan parmaklarım acıyor" dedi.

'DOĞDUĞUNDA YAŞAMAZ DEDİLER'



Kayra'nın hastalığının doğuştan olduğunu ifade eden anne Süheyla Uzman, "Yoğun bir hamilelik geçirdim. Doktora gittiğimde her şey normal gibi görünüyordu ancak Kayra doğduğunda kıpkırmızı yaralar içindeydi. 20 gün kuvözde kaldı, doktorlar ölebileceğini söyledi çünkü açık yaraları vardı ama Kayra direndi. Doktor bu hastalığın 'paralı bir hastalık' olduğunu söyledi. Sürekli krem almamız gerektiğini o zaman anladık. Ben Kayra'ya yıllarca çok güzel baktım, kendimi ona adadım. Evi hijyenik tutmak için çok mücadele ettim. Sürekli yara ve kaşıntılarla mücadele ettik. Daha sonra Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları ve Cerrahisi Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nden yüzde yüz engelli raporu aldık ama iki senedir bu raporumuzu alamıyoruz. Ben kendimi oğluma adadım ama krem alamıyorum. Evdeki kremleri keserek, dibine kadar kullanıyoruz ancak yetmiyor. Biz para değil yalnızca krem istiyoruz. Bizim her şeyimiz krem" diye konuştu.

'AKRAN ZORBALIĞINA MARUZ KALIYOR'

Kremleri kullanamadıkları için Kayra'nın durumunun kötüye gittiğini söyleyen Uzman, "Kayra oyuna aç ve oyun nedir bilmiyor. Akşam dışarı çıkıyor ve akran zorbalığına maruz kalıyor. Ona 'sucuk suratlı' diye sesleniyorlar. Dışarıda şort, sandalet, terlik giymiyor. Psikolojimiz alt üst oldu. Kremlerimiz olduğunda Kayra mutlu bir çocuk olabiliyor, cildi yumuşuyor, kızarmıyor, tahriş olmuyor. Banyo yaptırırken bile özel solüsyonlar ve suyla yıkanması gerekiyor. Kayra'nın bu sıcak yaz günlerinde sürekli nemli kalması için elimden geleni yapmaya çalışıyorum. Valilik bize destek oluyordu ancak heyet süresinin dolması sebebiyle bu desteği de elde edemez hale geldik. Kayra heyete giremediği ve kremlerini kullanamadığı her gün daha kötüye gidiyor. Umarım birileri sesimizi duyar" dedi.

DHA