DMD (Dushennemusküler Distrofi), daha çok erkek çocuklarda görülen ve hastalığa yakalanan çocukların kaslarında yıkıma yol açan, onları erken yaşlarda hayattan koparabilen ölümcül bir hastalık.

Genellikle çocuk birkaç yaşını bitirdikten sonra belirti verdiği için önceden tespiti mümkün değil.

Adana’da Tepe ailesi, evlatlarının bu riskli hastalığı ile mücadele ediyor.

Ancak bazı ilaçlarla tedavi şansı olduğu belirtilen bu hastalıkla mücadele öyle pek kolay değil.

Bir kere ilaçları çok pahalı.

Normal koşullarda bir ailenin bu ilaçları almaya bütçeleri elvermez.

DMD (Dushennemusküler Distrofi) ölümcül kas hastalığına yakalanan 5 yaşındaki Kerem Yusuf Tepe’nin ailesi de hastalığının ilerlememesi için Valiliğin de izniyle bağış kampanyası başlattı.

Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi Balcalı Hastanesi’nde Temizlik İşleri Birim Sorumlusu olarak görev yapan 40 yaşındaki 2 çocuk babası Serdal Tepe, oğlunun tedavisi için yaklaşık 3 milyon dolara ihtiyaçları bulunduğunu belirterek, “Ölüme kadar giden bu hastalığın daha da artmaması için tüm Türkiye’nin Kerem’e sahip çıkmasını  ve birlik içerisinde olmasını bekliyorum” diyor.

Eşinin Fatma Kemal Timuçin Ağız ve  Diş Sağlığı Hastanesi’nde devlet memuru olarak görev yaptığını anlatan Tepe, “Şu anda lisede okuyan kızımızın ardından dünyaya gelen 5 yaşındaki oğlumuz Kerem’in 4 yaşında geçen yıl DMD  hastalığına yakalandığını öğrendik. Kendisinin yaşıtlarına göre tam konuşamadığını ve sadece anne ve baba dediğini fark ettik. Ayrıca; sık sık düşünce, ‘biz bunu çocuktur, normaldir’ diye düşünmüştük. Ama daha sonra Kerem’in elleri  sık sık kaşınınca  acil hastaneye götürdüğümüzde kan değerlerinin çok yüksek olduğu tespit edildi ve  acil yatışı yapıldı. Yaklaşık bir ay yattığı ÇÜ Balcalı Hastanesi’nde gerçekleştirilen tetkiklerde genetik test tamamlandığında DMD kas hastalığı ortaya çıktı” diye hastalıkla nasıl tanıştıklarını anlatıyor.

Hastalığının ortaya çıkmasının ardından  oğlunu haftada 2 kez yüzmeye götürdüğünü  ve hocalar eşliğinde fizik tedavi uyguladıklarını ifade eden  baba Serdal Tepe, “Oğlumun yeme içmesinde, koşmasında bir sıkıntı yok.  Şu anda sadece konuşması ile ilgili bir gerileme var. Çocuğun yaşı küçük olduğu için bu ilacı ne kadar erken alırsa o kadar bizim için iyi olur. Mesela 10 yaşından sonra yürüme etkisini kaybediyor ve yatağa bağlı olarak yaşamaya çalışıyor. Eğer bu tedaviyi yaptıramazsam çocuğumun durumu ölüme kadar gidiyor. Çünkü,  DMD’li hastalar 18 yaşını görmeden vefat ediyor!..”

İşte burada biraz duraksamak gerekiyor.

Bir babanın evladının da yakalandığı hastalık için, “Bu hastalar 18’i görmeden vefat ediyor”demesi ne kadar acı değil mi?

Ancak, Serdal Tepe bütürn gerçekleri kabul etmiş fakat çaresi için çaba harcıyor.

Aslında devlete ve topluma düşen bu çabalara destek vermek değil mi?

Baba Sardal Tepe, hastalığın tedavisi için umut olduğunu belirterek şunları söylüyor:

“DMD  (Dushennemusküler Distrofi) ölümcül kas hastalığı için bugüne kadar tedavisi yoktu ama geçtiğimiz yılın Mayıs ayında Amerika’da FDA onaylı bir tedavi geliştirildi.  Bizim bu ilaçlı  tedaviye ulaşmamız için 2.901.907 USD gerekiyor.  Oğlum ve Kerem gibi DMD hastası olanların sağlığına kavuşması için tüm Türkiye’nin desteğine ihtiyacımız var. Oğlumun ölmesini değil, yaşamasını istiyorum” dedi.

Türkiye’de 7 bin dolayında DMD Kas Hastası olan kişinin bulunduğu ifade eden Tepe, “DMD hastası çocukların aileleri olarak biz de dahil çok sayıda kişi Sağlık Bakanlığı’nın önünde sesimizin duyulması ve çocuklarımızın yaşaması için eylem gerçekleştirdik ama bir yetkili  yanımıza gelmedi ve sorunumuzla ilgilenmedi.  Yaşam hakkı kutsal olan evlatlarımız için son nefesimize kadar mücadelemizi sürdüreceğiz. Bu olay herkesin başına gelebilir. Ben yaklaşık 20 yıldır sağlık kuruluşunda görev yapıyorum. Sağlıkçı olduğum için o kadar çok hastalarla o kadar kişilerle tanıştık ama hiçbir zaman aklımızın ucuna gelmezdi. Ama son baktık ki, bizim de başımıza geldi. Bu konuda herkesin birlik olması lazım. Kerem’in ilaca kavuşması için  tüm vatandaşlarımızdan destek bekliyoruz ve en kısa sürede ilaca kavuşması için bu bedeli bularak Amerika’ya tedaviye ve daha sonra da ülkemize geri dönmek istiyoruz” diye içinde bulunduğu çaresizliği belirtiyor.

Oğlunun hastalığının ortaya çıkmasından sonra Çukurova Üniversitesi Rektörü Prof.Dr. Hamit Emrah Beriş, rektör yardımcıları, Balcalı Hastanesi Başhekimi Prof.Dr. Hacer Yapıcıoğlu Yıldızdaş, yardımcıları ve Başmüdür Ramazan Çakır olmak üzere tüm ekibin kendilerine ellerinden gelen desteği verdiklerini anlatan baba Serdal Tepe, “Kısa süre içerisinde çocuğum için 250 bin lira harcadım ve şu anda da arabamı satılığa çıkardım. Çoğumun tedavi süresinde harcamalarınız çok oluyor. Valilik nezdinde Kerem’in adına hesap açıldı ve bağışlar buraya yapılmaya başlandı. Bakanlığın nezdinde vakıf kurulması halinde bu ilacın yaklaşık 3 milyon dolara değil de 600 bin dolara kadar alımı da olabilir. Bunun örneği de Rusya. Bu ülkede kurulan vakıfla toplu ilaç alımlarında Amerika bu indirimi yapıyor. Biz de bunu aynı şekilde temin edebiliriz ve çocuklarımızın yaşaması için umut olan bu ilacı daha uygun bir fiyata alabiliriz. Lütfen yetkililer bizim sesimize kulak versin” diye haykırıyor…

İşte, bir babanın haykırışı böyle.

Aslında 3 milyon TL, bir çocuğun canı ile düşündüğünde devletimiz için ne kadar küçük bir meblağ değil mi?

Türkiye’de böyle acil müdahale edilmesi gereken bin çocuk bile olsa devletimiz aslında bunu karşılayamaz mı?

Bence karşılayabilir.

Kaldı ki, bu ilaçları 3 milyon TL yerine 600 bin TL’ye alma şansı da varmış ve o zaman devlet için ne kadar kolay ulaşılabilir bir rakam oluyor.

Geçen yaşadığımız süreçlerde hazineden bir gecede milyarlarca dolar kaybedildiği, fakirleştiğimizi düşünürseniz bu rakamlar ödenmeyecek rakamlar değil.

Ancak devlet ödemeyince aile çaresiz kalmış ve iş yine hayırseverlere kalmış.

Ben de buradan aracılık ederek hayırseverlere duyuruyorum.

Çocuğun ailesinin instagram gibi sosyal medya hesaplarına “dmdkeremyusuftepe” yazarak ulaşılabiliyor.

Kim bilir damlaya damlaya göl de olabilir, büyük bağışta bulunmak isteyen hayırseverler de çıkabilir.

Ben sevgili Kerem’e şimdiden sağlıklı ömürler diliyorum.

İnşallah bu çocuğumuzun da sağlıklı bir ömrü olur…