SMA hastalarının ilaç sorununun çözülmesi için fazla vakitleri yok. Bu nedenle twitter üzerinden seslerini duyurmaya çalışan hasta ve hasta yakınları, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'ya seslendi.

İşte o tweetlerden bazıları:















Spinal Müsküler Atrofi (SMA), Tip 1, Tip 2, Tip 3 ve Tip 4 olmak üzere dört evreli bir hastalık. Tedavi edilmediğinde ölümcül sonuçları olan bu hastalık, kuvvette azalma, yutkunma ve çiğneme bozukluğu, solunum güçlüğü gibi belirtilerle kendisini gösteriyor. Hastalığın ilaçla tedavisi mümkün ancak Türkiye'de sadece Tip 1 SMA hastalarının kullandığı ilaç geri ödeme kapsamında yer alıyor.