Önce çok pahalı olması nedeniyle yıllarca ilaçlarının SGK kapsamına alınmasını beklediler ve bunun için mücadele ettiler. Bu mücadeleleri sonuç verdi, ilaçları SGK kapsamına alındı. Hatta bunun müjdesini de Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan, Ocak 2019’da AKP Genişletilmiş İl Başkanları Toplantısında yaptığı konuşmada verdi.

Erdoğan, o gün, “Bir başka müjdemiz de SMA hastalarına ve ailelerinedir. Daha önce bu hastalığın kontrol altında tutulmasında kullanılan ve gerçekten çok pahalı olan ilaç bedelinin geri ödemesiyle ilgili sorunu çözmüştük. Şimdi aynı hastalığın diğer tiplerini de geri ödeme sistemine dahil ettik. Bununla ilgili karar yakında resmi gazetede yayımlanarak, yürürlüğe girecek” dedi.