SMA’lı hastalar için Ankara’ya yürüyor

SMA'lı hastalara destek amacıyla 24 Eylül'de Antalya'dan Ankara'ya yürüyüş başlatan Gönülden Gönüle Köprü Derneği Başkanı Tarık Onuk, Eskişehir'in Sivrihisar Sandıklı ilçesine ulaştı. 10 günde 500 kilometreden fazla yürüyecek olan Onuk, "Zolgensma ülkemizde kullanılır hale gelsin. Spinraza'nın kriterleri kalksın ve medikaller devlet tarafından karşılansın" dedi.

SMA’lı hastalara destek, SMA hastalarının ve ailelerinin sesini duyurmak amacıyla 24 Eylül’de Antalya’dan Ankara’ya yürüyüş başlatan Gönülden Gönüle Köprü Derneği Başkanı Tarık Onuk, Eskişehir’in Sivrihisar ilçesine ulaştı.

Önünde ‘SMA çaresiz değil’, arkasında ise ‘Sağlıkta kriter olmaz’ yazılı tişört giyen Tarık Onuk, geceyi Sivrihisar’da geçirdi, sabah erken saatlerde de tekrardan Ankara’ya doğru yola çıktı.

KOŞULSUZ ŞARTSIZ İLAÇ VERİLMELİ

Yürüyüşü hakkında da açıklamalarda bulunan Onuk, SMA’lı hastaların kullandığı ‘Zolgensma’ adlı ilacın Danıştay kararıyla Türkiye'de kullanılacak olmasına önce sevindiklerini, ancak kriter getirileceğini öğrenince üzüldüklerini söyledi. Yürüyüşün 8. günü Eskişehir’e ulaşan Onuk, şöyle konuştu:

“Bugün SMA farkındalık yürüyüşünün 8. gününde Eskişehir Sivrihisar ilçesindeyiz. Hedefimiz olan Ankara’ya çok az kaldı. 2 gün içerisinde Ankara’da olacağım. ‘SMA çaresiz değil' diyerek yollara çıktık. Geçtiğimiz gün haberlerde çıkan ‘Zolgensma’nın Danıştay kararıyla ülkemizde kullanılacak olmasının haberine sevinsek de dün yapılan basın toplantısında bununda koşullu verileceğini öğrenmemiz yine canımızı sıktı.

İlacın parasını verecek olan aileler, ilacı kullanmak isteyen aileler ama koşulları ve şartları belirleyen yine devlet. Ödeme kapsamına alınsa kabul edilemeyecek olan kriterler, daha ilaç ödeme kapsamına alınmadan önümüze zorluklar çıkartılıyor. Dolayısıyla bu ilacın ülkemizde kullanılması görünüşe göre yine zaman alacak. Spinraza’da, Nusinersen’de zaten var olan kriterler kaldırılsın, derken zolgensma’nın daha ülkemize geleceğinin haberinin ardından yeniden önümüze kriterlerin konulması hiç hoş olmadı.

Çocuklarımız teker teker her gün ölüyor. Neden kriter koyuyoruz? Sağlıkta tek kriter hasta olmaktır. Sizler kanser olduğunuzda veya en basiti grip olduğunuzda ilaç kullanırken hangi doktor önünüze kriter koyuyor. SMA da bir hastalıktır. Eğer tedavisi varsa kritersiz, koşulsuz, şartsız kesinlikle ilaçları verilmek zorunda.”

ÖKSÜRTME İLACI 30 BİN LİRA

SMA hastaları için 3 talepleri bulunduğunu ifade eden Onuk, “Zolgensma ülkemizde kullanılır hale gelsin. Spinraza’nın kriterleri kalksın ve medikaller devlet tarafından karşılansın. Taleplerimiz yerine getirilinceye kadar yürüyüşümüz devam edecek. Çocuklarımızın medikal masraflarının tamamı devlet tarafından karşılanmıyor. Öksürtme cihazı 30 bin TL ve devlet tarafından karşılanmıyor” şeklinde konuştu.

5 EKİM’DE ANKARA’DA OLACAK

SMA hastalarınını sorunları ve farkındalık oluşturmak amacıyla yürüyen Onuk, 5 Ekim tarihinde Ankara’da olacak ve Sağlık Bakanlığı önünde SMA’lı hasta ve hasta yakınlarıyla bir araya gelecek.

Maltepe SMA hastaları için koşacak İlginizi Çekebilir Maltepe SMA hastaları için koşacak