2.5 yaşındaki Setenay Jan beyin ve sinir hücrelerini yok eden hastalık yüzünden yatağa bağlı yaşıyor. Sandhoff hastası Setenay Jan'ın annesi Lale Jan'ın tek isteği kızının nefes alsa da yaşaması ve devlet tarafından karşılanmayan şarjlı aspirasyon cihazı ile hastane yatağının alınması. Beyin ve sinir hücrelerinin yok olmasına neden olan hastalık nedeniyle Setenay'ın boğazında açılan bir delik sayesinde biriken tükürüğünün sık temizlenmesi gerekirken, bunun için ailesi elektrikle çalışan bir aspirasyon cihazı aldı. Ancak elektriklerin kesilmesi durumunda sıkıntı yaşanırken, aile Sosyal Güvenlik Kurumu'nun karşılamadığı şarjlı aspirasyon cihazı ile hasta yatağı için destek bekliyor. Sandoff hastalığının milyonda 1 görülen hastalık olduğunu belirten anne Lale Jan, şöyle dedi:
"Geceleri hiç uyuyamıyorum"
"Milyonda 1 görülen nadir bir hastalıkla boğuşuyoruz. Bu hastalığın Türkiye'de 10 yada 11 çocukta olduğu söyleniyor. Çok fazla kişide yok. Bakımı gerçekten zor. Ama evladıma severek ve isteyerek bakıyorum. Gerçekten içten ve candan bakıyorum ama yüreğim dayanmıyor. Geceleri uyku uyuyamıyorum. Setenay her an tıkanabilir. Bu yüzden geceleri hiç uyuyamıyorum. Hep yavrumu bekliyorum. Cihazla boğazına tükürük doluyor ve tükürüklerini temizliyorum. Aksi halde nefes alamayacak."
"Cihazlar pahalı, bizim gücümüz yetmiyor"
Tek isteğinin kızının nefes alması olduğunu belirten anne Jan, Lale Jan, tek isteğinin kızının nefes alsa da yaşaması olduğunu ifade ederken, çocuğunun hasta yatağı olmadığını kaydederek şöyle konuştu:
"Bizim cihazımız elektrikli, şarjlı bir cihaza ihtiyacımız var. Çocuğumuz gittikçe ağırlaşıyor. Daha sağlıklı bir ortamda yaşamasını istiyorum. Ben anne olarak sadece nefes alsa da yaşamasını istiyorum. Anne kelimesini hiç duymadım. Gözlerimin içine hiç bakmadı. Hep anne demesini bekledim. Bana gülmesini, sarılmasını bekledim. Hiçbirini yaşayamadım. Kızım bana sarıl diyorum ama bana esneyerek tepki veriyor. Beni hissediyor, gözleri görmüyor ama beni hissediyor. Hastane yatağı ile şarjlı aspirasyon cihazını devlet karşılamıyor. Devlet karşılamadığı için biz alamıyoruz. Cihazlar pahalı bizim gücümüz yetmiyor." dedi
