Reklamsız Sözcü

Dikkat! Bu hastalık öldürüyor… Herediter Anjiyoödem nedir?

HAÖDER (Herediter Anjiyoödem Dayanışma ve Yardımlaşma Derneği) Genel Başkanı Gökben Yurdakul, Herediter Anjiyoödem (HAÖ) hastalığına sahip olan bireyleri bekleyen tehlikeler ve hastaların yaşadığı zorluklar hakkında bilgiler verdi. Yurdakul bu hastaların en büyük sıkıntısının, ataklar sırasında kullanılan ilaçlara kolay erişememesi olduğunu belirtti. Dernek olarak yaptıkları çalışmalar hakkında da bilgiler veren Yurdakul, bu hastalara “Yalnız ve Çaresiz değilsiniz" mesajı veriyor.

16:3413 Şubat 2017
Dikkat! Bu hastalık öldürüyor… Herediter Anjiyoödem nedir?
HAÖDER (Herediter Anjiyoödem Dayanışma ve Yardımlaşma Derneği) Genel Başkanı Gökben Yurdakul, Herediter Anjiyoödem (HAÖ) hastalığına sahip olan bireyleri bekleyen tehlikeler ve hastaların yaşadığı zorluklar hakkında bilgiler verdi. Yurdakul bu hastaların en büyük sıkıntısının, ataklar sırasında kullanılan ilaçlara kolay erişememesi olduğunu belirtti. Dernek olarak yaptıkları çalışmalar hakkında da bilgiler veren Yurdakul, bu hastalara “Yalnız ve Çaresiz değilsiniz" mesajı veriyor.

Tıp dilinde Herediter Anjiyoödem (HAÖ) olarak bilinen bu hastalık, kaşıntısız şişlik atakları ile kendini gösteriyor. Özellikle solunum sistemi bölümünün tutulması, hastanın boğularak ölüme neden olabiliyor. Ayrıca hastaların ataklar sırasında kullanılan ilaçlara kolay erişememesi ise, hastaların sıkıntı ve zorluklarının iyice artmasını sağlıyor. Herediter Anjiyoödem nedir, tedavisi var mı? İşte HAÖDER (Herediter Anjiyoödem Dayanışma ve Yardımlaşma Derneği) Genel Başkanı Gökben Yurdakul’un aktardıkları.

ALERJİK HASTALIKLARLA KARIŞTIRILIYOR

Hastalık; kol ve bacaklarda, yüz ve ağızda, bağırsak, cinsel organlarda ve üst solunum yollarında oluşabilen şişme atakları gelişebiliyor, bağırsakta görülen anjiyoödem atakları bağırsak duvarında şişliklere neden olabiliyor ve çok şiddetli karın ağrısına hatta bu nedenle bazen hastanın gereksiz yere ameliyat edilmesine sebep olabiliyor. Ayrıca bu ataklar, sıklıkla alerjik hastalıklarla karışabilir ve sanki bir alerjiymiş gibi tedavi edilmeye çalışılabilir. Halbuki alerji tedavisinde kullanılan ilaçlar bu hastalığın tedavisinde etkili olmadığı gibi tedavinin gecikmesine de neden olmakta.

Bu hastalara ve hasta yakınlarına rehberlik etmek amacıyla 2015 yılında kurulan HAÖDER (Herediter Anjiyoödem Dayanışma ve Yardımlaşma Derneği) öncelikli olarak hastalığı ülkemizde tanıtmak ve bu konuda aktif bir bilinç oluşturmak üzere yaklaşık bir buçuk yıldır çalışmalarına aralıksız devam ediyor.

“ÖNEMLİ OLA HASTA MAĞDURİYETİNİ AZALTMAK”

gokben-yurdakul-1

Hasta mağduriyetini azaltmanın, bu hastalıkla mücadelede son derece önemli olduğunu söyleyen HAÖDER Deneği Genel Başkanı Gökben Yurdakul ayrıca ülkemizde Herediter Anjiyoödem hastalarının yaşadığı en büyük sorunlardan birinin de, hastaların ataklar sırasında ilaca erişiminde yaşadığı sıkıntı olduğunu söylemekte.

“SORUNLARI ÇÖZMEK İLK HEDEFİMİZ”

Kendisi ve iki kızının da bu hastalıktan mustarip olduğunu belirten Gökben Yurdakul; ‘ilk olarak Herediter Anjiyoödem’le 2008 yılında 9 yaşındaki büyük kızının tanı almasıyla tanıştığını hemen ardından 5 yaşındaki küçük kızına da aynı hastalık teşhisi konduğunu” söyledi. Yurdakul; “ Kelimelerle anlatılamayacak zorluklarla geçen yılların sonunda, hayatımın büyük bir bölümünü kapsayan Herediter Anjiyoödeme karşı çalışıyor olmaktan çok mutluyum. Çaresizce sorunları yaşamak değil, var gücümüzle sorunları çözmek üzere çalışmak dernek olarak başlıca hedefimizdir.”

“DOKTORLAR DA BU HASTALIĞI BİLMİYOR”

“Nadir görülen hastalıklardan olan Herediter Anjiyoödemin, başta doktorlarımız olmak üzere çok sayıdaki kişilerce bilinmiyor ve tanınmıyor olması nedeniyle, hastaların tanı alması ve devamında tedavisi gecikmektedir. Tanı alan hastaların da ilaca erişim sırasında yaşadıkları sorunlar, hasta ve yakınlarını zor durumda bırakmaktadır. Bu sebeple dernekleşerek çıktığımız bu yolda yaşanan zorlukları aşmak üzere var gücümüzle mücadele ediyoruz.” Sözleriyle önemli açıklamalarda bulunan Yurdakul konuyla ilgili sorularımıza da çarpıcı yanıtlar verdi.

herediter-anjiyodem

Herediter anjiyoödem hastaları bu hastalıktan nasıl etkileniyorlar? Yaşadıkları zorluklar nelerdir?

Hastalık genellikle ağrının eşlik etmediği tekrarlayıcı ve geçici şişlik ataklarıyla seyreder. Periyodu bulunmayan ataklarda Larinks(Gırtlak) ödemi (şişmesi) gelişir, Anjiyoödem atakları vücudun herhangi bir bölgesini etkileyebilir. Ancak şişlikler en çok; el, kol ve bacaklarda, yüzde, solunum yollarında, bağırsak duvarı gibi iç organlarda, gövdede, boyun ve cinsel bölgede meydana gelme eğilimindedir. Bu nedenle hastalar günlük hayatlarına devam edemezler. Çalışma ve eğitim hayatları sıklıkla aksar. Psikolojik olarak çöküntü yaşarlar. Ataklar 96 saat devam edebilir. İş hayatlarında işten çıkartılmalarına kadar varan mağduriyetler yaşarlar. Eğitim hayatlarında ciddi aksaklıklar yaşarlar, eğitimde geri kalabilir. Sosyal hayat gibi alanlarda atakları yüzünden geri kaldıkları görülür. Hastalık belirtileri birçok hastalıkta görülen belirtilere benzediğinden tanı alması yıllar sürebilir. Hatta tanı alamayan hastalarda ölüm oranı artabilir.

Hastalık nasıl oluşuyor?

Herediter Anjiyoödem kandaki C1-inhibitörünü kontrol eden genlerdeki bir bozukluk ile baş gösteriyor. Bu genetik hasar inhibitörün vücutta yetersiz kalmasına ya da fonksiyonunda bozukluk olmasıyla sonuçlanıyor. Normal düzeyde ki C1 inhibitörü vücutta ki hastalıkla savaşan sistemde karmaşık biyokimyasal etkileşimlerin gerçekleşmesine yardımcı olurken, yetersiz seviyedeki C1-inhibitörü düzenleyici görevini doğru bir şekilde yerine getiremeyeceği için biyokimyasal bir dengesizlik meydana gelebiliyor ve bunun sonucu olarak vücutta istenmeyen peptitler oluşup kılcal damarlardan deri altına ödeme (şişmeye) sebep olan sıvının kaçmasına sebep oluyor.

Hastalıkla daha etkin mücadele edebilmenin yolları nelerdir?

Temel tıp eğitiminde ve üniversitelerde hastalığa ilişkin eğitimler artırılmalı, tüm tıp birimleri hastaneler ve tıp eğitimi almış hekim, sağlık teknikerleri ve teknisyenleri içerisinde sıklıkla bilgilendirmeler, uyarılar ve eğitimler tekrarlanmalıdır. Ayrıca ulusal bir veri bankası oluşturularak bu hastalıkla ilgili hastaların bekletilmeden hekime ve hastaneye ulaşması sağlanmalıdır.

HAÖ hastalarının ana sorunu ve talepleri nelerdir?

Hastalarımızın en yakıcı sorunu atak geçirdiklerinde ancak belirli sağlık kuruluşlarında ve atak geçirdikten sonra tedavi almak zorunda kalmalarıdır. Güncel mevzuat akut atak tedavisinde kullanılan C1 esteraz inhibitörü içeren ilacı hastaların yanlarında bulundurmalarını ve hızlı müdahaleyi engellemektedir. Atak anında iken yakın hastaneye gitmek çözüm olamamaktadır. Genellikle hekimler hastalığı bilmiyor aynı zamanda hastanede ilaçta olmuyor, bu durumda hastalar eğer solunum yolu ödemi geçiriyor ise ölüm ile karşı karşıya kalıyor. Hastalığın bazen insanları ölüm ile burun buruna getirdiği gerçeğini göz önüne alınmalı ve Avrupa’da olduğu gibi akut atak tedavisinde ve atakların önlenmesinde kullanılan C1 esteraz inhibitörünün hasta ve hasta yakınlarının yanlarında taşımaları için imkân sağlanmalıdır. Tüm hasta ve hasta yakınlarının acil müdahaleler için Avrupa'da olduğu gibi eğitim verilerek hasta ve hasta yakınlarının sertifikalandırılması sağlamalıdır.

Bu taleplerin gerçekleşmesi için hangi noktadasınız? Neler yapıldı ve yapılabilir?

Sağlık Bakanlığı ve SGK nezdinde taleplerimizin dikkate alınması için kurulan Herediter Anjiyoödem Hastaları Dayanışma ve Yardımlaşma Derneği çalışmalarına devam etmektedir. Uluslararası alanda ise Derneğimiz Uluslararası Herediter Anjiyoödem Derneğine akredite olmuş, bu sayede tüm dünyada uygulanan tedavi protokolleri takip edilmeye, hastalığın teşhis, tanı ve tedavisinde dünya ülkelerindeki Sivil Toplum Kuruluşları ve Hastalarla işbirliği sürecine geçilmiştir.

Yurtiçinde hasta okulları, geziler, toplantılar ve hastalığı tanıtıcı çeşitli faaliyetler yürütülmüş, üniversiteler ile çeşitli kurumlardan alınan manevi desteklerle de bu faaliyetler aralıksız devam ettirilmektedir.

Bu faaliyetlerin devamında tedavi protokollerinin geliştirilmesi, hastaların hasta haklarının iyileştirilmesi maksadıyla TBMM görüşmeleri ve Sağlık Bakanlığı görüşmeleri yapılmış, yapılan bu görüşmelerin takibi de devam ettirilmektedir

Derneğimiz tüm Türkiye'deki ilgili bölümlerdeki hekimlerimizle rutin buluşmalar yapmakta, görüş alış-verişlerinde bulunmaktadır. Derneğimizin  aktivitelerini sosyal medyadan ve www.haei.org/turkey/ dernek internet adresinden takip edebilirler.

Hastalara ne gibi mesajlar vermek istersiniz?

Herediter Anjiyoödem Hastalığının son yıllarda bilinirliğini artırmaya yönelik çalışmalarımız kesintisiz devam ediyor. Hastalarımızın yalnız olmadıklarını bilmelerini istiyoruz.

Avrupa da ve dünya da, hastalığımızla ilgili yapılan tıbbi ve uygulamaya yönelik çalışmaları yakından takip ediyoruz. Ülkemizdeki hasta sayısını ve bölgesel hasta haritalarını çıkartmak ve güncel tutmak için var gücümüzle çalışıyoruz. Ve nihayetinde diyoruz ki , “Yalnız ve Çaresiz değilsiniz “ . Sizleri fark etmeye ve sorunlarınıza çare bulmaya çalışan hekimlerimizi yanımızda hissediyor ve bu durumdan güven duyuyoruz.

Herediter Anjiyoödem Hasta Ailesi olarak dayanışma içerisindeyiz. Sorunlarımıza elbirliği ile çare bulmaya devam ediyoruz. Tüm enerjimizi buna kanalize ettik. Derneğimizin Yönetim Kurulundan üyelerine kadar tüm bireyleri ile hasta yakınları bu çabamızın bir göstergesidir.

Konuyla ilgili açıklamalarda bulunan İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi İç Hastalıkları Anabilim Dalı'ndan Prof. Dr. Suna Büyüköztürk hastalıkla ilgili sorulara cevap verdi.

Bu hastalık bir tür alerji mi? Alerjiden farkları nelerdir?

Bu hastalık alerjik bir hastalık değildir. Ancak bu hastalıkta görülen şişmeler, alerjik nedenlerle oluşan şişmelere benzetildiğnden sık olarak alerji ile karıştırılmaktadır. Allerji sonucu oluşan şişmeler ya bir besin maddesi, ya bir ilaç ya da arı sokmasına maruz kalmakla gelişir ve antiallerjik ( antihistaminikler ve kortikosteroidler) ilaçlarla kısa sürede tedavi edilebilir. Bu hastalıkta östrojen içeren ilaçlar, bazı tansiyon düşürücüler ve ağrı kesiciler şişme ataklarını tetikleyebilmekle beraber bunlar alerjik bir mekanizma ile oluşmadığından antialerjikler hiç etki etmez ve atak şiddetlenebilir.

Hastalığın ana belirtileri kendiliğinden ortaya çıkan el , ayak, kol, bacak veya yüz şişmeleri, bazen çok şiddetli karın ağrıları ve en tehlikeli olarak da boğaz şişmeleridir. Boğaz şişmesi nefes almayı imkansız hale getirdiğinde ölüm kaçınılmazdır.

Hastalığın sebebi ve tetikleyicileri nelerdir?

Hastalığın sebebi anne veya babadan kalıtımla geçen bir bozukluk nedeniyle vücutta bir maddenin ( C1 inhibitör) eksik olması ya da işlevini yapamamasıdır. Bunun sonucu yukarıda tarif edilen şişme atakları oluşur. Bu şişmeleri travmalar, diş çekimleri, cerrahi girişimler, stres , kadınlarda adet dönemleri ile östrojen içeren ilaçlar, bazı ağrı kesiciler ve bazı tansiyon düşürücüleri (ACE inhibitörü) başlatabilir. Ancak atakların çoğu hiç sebep olmadan kendiliğinden başlar ve ortalama 2-3 gün sürer. Ataklar haftada iki kadar sık görülebildiği gibi senede 1-2 ya da çok daha seyrek ortaya çıkabilmektedir. Atak sıklıkları ve şiddetleri hastadan hastaya değişebildiği gibi aynı hastada farklı dönemlere göre de değişir.

SIRADAKİ HABER
Paylaş Tweet Whatsapp